1 Januari 2007:

We wensen iedereen een heel GELUKKIG en GEZOND 2007 !

Het is genieten van ons dappere en heerlijk ondeugende ventje!

Jawel, het gaat nog steeds prima met ons mannetje. Hij laat iedereen versteld staan. De voedingssonde hebben Mark en Judith er maar uitgehaald. Het toedienen van Sanders voeding via een sonde was zo'n frusterende bezigheid voor zowel verzorgers als kind dat het beter leek om de sonde maar helemaal te verwijderen. Het gebeurde te vaak dat Sander via de sonde net iets te veel binnen kreeg en dan zijn voeding weer teruggaf. In grote golven kwam het dan naar buiten. Heel zielig! (voor Sander, maar ook voor degenen die hun best deden hem goed te verzorgen en machteloos moesten toezien wanneer hij na zijn voeding toch moest overgeven).

Weg dus met die sonde!
en...wat bleek.....bij zijn laatste controle in het LUMC was Sander toch een beetje gegroeid. Dat geeft hoop! Judith en Mark mogen doorgaan met het nieuwe voedingsschema, waarbij Sander nu minder melk krijgt maar wel meer vast voedsel. Zoals je op de vorige foto's kon zien is hij gek op vla en op toetjes! Als je met een lepeltje chocolademousse aankomt gaat zijn mond wagenwijd open. (heeft hij vast niet van een vreemde). Mark en Judith houden goed in de gaten dat hij per dag voldoende voedsel binnen krijgt. Ze hebben het idee dat het op deze manier een stuk beter gaat (Sander houdt zijn voeding nu veel beter binnen) en het geeft iedereen veel meer rust. Sander hoeft overigens pas op 19 februari terug te komen in Leiden (of uiteraard eerder als dat nodig mocht zijn).

Sander's ontwikkeling gaat ondertussen gewoon door. Het is genieten van wat dat ventje inmiddels aan het doen is. Zitten vindt hij geweldig, maar hij vindt het nog leuker als je hem laat staan. Natuurlijk staat hij nog niet uit zichzelf en ook nog niet los (hij moet nog leren om zijn evenwicht te houden), maar hij heeft hele sterke beenspieren (om met Boudewijn de Groot te spreken: als het maar geen voetballer wordt). In zijn loopstoel zitten of staan vindt hij ook prachtig. Dan kan hij tenminste naar de keukenladen 'lopen' en die opentrekken en weer dicht doen (auw: pas op je vingers). Hij komt dan ook naast je staan als je bij voorbeeld wat kibbeling zit te eten (dat lust Sander dus ook graag). Inmiddels heeft hij al twee ondertandjes en zit er een boventand aan te komen. Dat was ook wel te zien aan de rode koontjes die hij de laatste tijd had.
Hij rolt de hele kamer door, maar heeft (nog) geen enkele zin om te gaan kruipen. We denken dat hij deze fase gewoon overslaat. Op zijn buik liggen vindt hij pas de laatste maanden wat prettiger, vermoedelijk omdat hij zich nu wat verder kan oprichten en niet meer op zijn pijnlijke borstkast hoeft te liggen.

En dan is het nu 2007.
2006 was wat je noemt een bewogen jaar! Wij zijn heel blij dat we 2006 toch nog in zulke gelukkige omstandigheden mochten afsluiten. We hopen dat 2007 voor iedereen brengt wat hij of zij ervan verwacht.

Wij gunnen iedereen een gelukkig, gezond en voorspoedig jaar.

Wij weten inmiddels wat dat betekent.

Bericht van Donderdag 6 December:

We hebben met z'n allen Sinterklaas gevierd en Sander werd natuurlijk extra verwend!

Het gaat voortreffelijk met ons ventje!

Jawel, het gaat prima met ons mannetje. Judith is inmiddels al twee keer op controle geweest in het LUMC en Sander heeft zijn behandelende artsen versteld doen staan. Hij was een stuk sterker geworden en was ook wat gegroeid. En... hij toonde regelmatig zijn betoverende en vertederende gulle lach. Voorlopig wordt Sander met rust gelaten; er is nog geen vervolgoperatie gepland! Sander heeft ook geen last gehad van de inentingen die hij heeft gekregen.

Natuurlijk drinkt ons manneke zijn flessen niet leeg en is elke voeding weer een gevecht om toch voldoende bij hem naar binnen te krijgen. Sander is een echte ondeugd! Je ziet dat onmiddellijk op sommige foto's. Kijk maar eens naar de foto van Sander in zijn kinderstoel. Triomfantelijk lachend, omdat hij zijn mond stijf dicht hield en hij geen druppel hoefde te drinken. Gelukkig bestaan er maagsondes en pompen.

Vorige week heeft Mark met Sander eindelijk een bezoek kunnen brengen aan de dietiste. Die gaf (gelukkig) als advies om de sonde maar te verwijderen en te stoppen met de verplichte flesvoeding. Sander mocht overgaan op vaste voeding (goed gepureerd) en vla. Vla vindt hij heel lekker; daar gaat zijn mond wagenwijd voor open! Kijk maar eens naar de foto die gisteren is gemaakt. Vla en toetjes (vooral chocolademouse) vindt hij heerlijk. Als je niet snel genoeg bent ligt hij er luid om te roepen. Mark en Judith is geadviseerd om maar wat schepjes van Sanders voeding op te lossen / toe te voegen aan zijn vlamaaltijden. Het is overigens opvallend dat Sander daarnaast (de laatste paar dagen) wel ineens wat flesvoeding leegdrinkt. De ondeugd, maar wel een heel fijn gevoel voor Mark en Judith dat hun moeite toch wordt beloond.

En gisteren was het dus Sinterklaas. Dat hebben we met z'n allen gevierd bij Mark en Judith in huis. En oh .. oh .. oh .. wat was het gezellig en wat zijn we verwend. Wat waren er veel en leuke kado's en wat hebben we genoten van het Sinterklaasspel. Zonder dat we er erg in hadden was het al na twaalven voordat we klaar waren met het uitpakken van de kadootjes. En Sander .....? Die werd voor elven wakker (waarschijnlijk van onze herrie of van de pijn van een tand die aan het doorkomen is) en wilde er per sé bij zitten (weliswaar in zijn slaapzak). Wat kan dat ventje vrolijk zijn. Vol aandacht keek hij naar de kadootjes voor hemzelf en anderen. Ik wist niet dat iedereen ons manneke zo zou verwennen.

Wel, dat was heel gezellig. We hopen dat alles goed blijft gaan en verheugen ons nu al op de vrije dagen die we rond de Kerst krijgen. Hopelijk kunnen we Kerst op een gepaste wijze vieren en wellicht is er ook een mogelijkheid voor een gezellig samenzijn en een gezamelijke maaltijd.

Bericht van Woensdag 1 November:

Sander was met zijn vader en moeder op vakantie op Gran Canaria en daar hebben ze heerlijk mogen genieten.

Je zou er bijna jaloers op worden!

Mark, Judith en jawel, ook Sander, zijn heerlijk op vakantie geweest. Je zou verwachten dat ze een bungalowtje zouden huren ergens op de Nederlandse hei, maar, nee hoor..... de familie moest zonodig naar Gran Canaria; de zon opzoeken en voornamelijk: rust zoeken!

Ze hadden toestemming van Sanders artsen, het ging immers (naar omstandigheden) heel goed met Sander. De vliegreis zou geen probleem mogen geven en in geval van nood was er op Gran Canaria een heel goed ziekenhuis met een prima team kinderartsen.

In de heel vroege morgen van 18 Oktober vertrokken ze vanaf Schiphol. Een tas vol medicijnen, een rugtas met Sanders voedingspomp; ja, zelfs Sanders Maxi-Cosi en wandelwagen gingen mee. Volgens Mark en Judith ging het prima met Sander. Toen ze eenmaal in de lucht waren viel hij in een diepe slaap en werd hij pas wakker nadat ze geland waren.

Het eerste bericht kregen we via Mark. Hij schreef in zijn SMS: 'Alles goed gegaan met ons stoere ventje.... Bijna bij bungalowpark en 25 graden, dus dat wordt lekker! x m,j&s'

Het tweede bericht kwam op 20 Oktober: 'Hey opa en oma. Ik lig hier heerlijk in mijn zwembandje in het zonnetje rond te dobberen.... Af en toe ff overspringen naar het bubbelbad en dan gauw weer de schaduw in om te drinken en te slapen! Strakjes een hapje eten op de boulevard. Bij jullie ook bijna weekend. Gelukkig. Tot snel! x Sander'

Toen Ineke dit bericht ontving wilde ze graag even bij Mark en Judith om het hoekje kijken om mee te genieten van Sander in het zwembad. Helaas kon dat niet. Mark en Judith hadden hun rust hard nodig en bovendien: Kees moest nog het nodige voorbereiden voor zijn conferentie die op 26 en 27 oktober gehouden zou worden.

Daana volgden er nog wat berichten, bv over het genieten van het mooie weer en het (bijna) niets doen! Op 22 Oktober ontvingen we: 'Hier alles helemaal goed..! Lekker relaxed bij het zwembad of voor bungalow, Sandertje ook happy en mooi aan het ravotten in het water. Nu hapje eten en Sandertje ligt ff te slapen naast ons. Roosemalen komt zo aan! Bij jullie alles goed? Pols Ineke? Voorbereidingen Kees?' Leuk toch; al dit soort berichten? De fam Roosemalen (Maureen, Arjen en hun kinderen) zijn vrienden van Mark en Judith die bij toeval een paar dagen bij hen in de buurt komen te zitten. Tja ... en Ineke's pols.... dat blijft een ernstig probleem. Een kunstpols (prothese) is geen goede oplossing, want die gaan maar zo'n 5 tot 10 jaar mee. De specialist in Leiden zag ook nog geen oplossing in het fixeren van Ineke's pols, omdat ze hem nu nog een (heel klein) beetje kan bewegen. Trouwens, dat fixeren (operatief vastzetten) kan ook worden uitgevoerd door dokter Folmer. Om de pols wat rust te geven zal er een speciale brace worden aangemeten (vanwege de bajonetstand en vreemde knokkel van Ineke's pols).

Een vakantie vliegt voorbij en op donderdagochtend (weer heel vroeg, 04:00h) landden ze weer op Schiphol. Lekker nachtje overslaan, dus uitgerust terug van vakantie??? Ze kunnen wel terugzien op een heerlijk relaxte en geslaagde vakantie. Alle drie zagen ze er gezond en gebruind uit!

Tot nu toe konden wij hier in Nederland in de maand oktober ook genieten van prachtig najaarsweer met temperaturen boven de 20 graden, maar inmiddels is deze week de herfst echt begonnen!

Iedereen die dit leest: een knuffel en kusje van Sander !

SCHIJN BEDRIEGT !
(nieuws van zaterdag 23 september)

Sander was weer in het ziekenhuis en dat was voor niemand een pretje! Het wordt een lang verhaal deze keer (met wat extra fotootjes)

Tja, hoe zullen we het eens vertellen. We dachten allemaal dat het wel lekker ging met Sander. Ons vriendelijke knaapje lacht naar iedereen en begint van die heerlijke baby geluidjes te maken. Van 'gr..gr' tot een lange 'aaaaahh'. Inderdaad: hij begint zijn stem te ontdekken. Maar ja ... eten ... uit die fles ... dat vertikt hij nog steeds. Gelukkig dat er sondes bestaan. Als hij niet genoeg drinkt krijgt hij de rest via de sonde toegediend.

Afgelopen maandagochtend (18 september) was Judith voor een controle van Sander weer in het LUMC. Daar werd een echo en uitgebreide scan van Sanders hartje gemaakt. De kindercardioloog toonde zich eigenlijk helemaal niet zo tevreden. Ze vond het verschil van Sanders bloeddruk (gemeten in zijn liezen) links en rechts te groot. Ook constateerde ze dat er nog al veel 'lekkage' was via de Norwood shunt in Sanders hart en dat de bloedstroom via zijn longen onvoldoende was. Ook vertrouwde ze Sanders aorta niet; die had of een vernauwing of was doorgebogen. Dat is alles bij elkaar nogal wat. Aan de buitenkant zie je dat niet, alhoewel: Sander moest volgens haar snel moe zijn en ook gauw zweten. (Dat klopt inderdaad.) Ze zou met haar collega cardiologen en chirurgen overleggen wat de beste vervolgbehandeling voor Sander zou zijn. Mark en Judith moesten er wel rekening mee houden dat Sander binnen enkele weken weer opgenomen moest worden. Via een catheterisatie zou een nader onderzoek moeten plaatsvinden.

Tot ieders schrik en verbazing werd Judith al snel gebeld met de mededeling dat Sander diezelfde maandag om 5 uur kon worden opgenomen en dat hij dinsdag 19 september om 08:00 uur zou worden behandeld. Er zouden twee catheterisaties plaatsvinden, één via zijn lies en één via zijn hals. Op die manier zouden ze de verschillende plekken bij Sanders hart kunnen bereiken voor nader onderzoek en eventuele behandeling. Dat was even schrikken.... zo snel al weer met Sander naar het ziekenhuis en dan weer zo'n nare behandeling. De schrik van de vorige behandeling kwam weer naar voren. Maar goed....spullen ophalen en maar naar het ziekenhuis. Mark en Judith kregen een ouderkamer op de zesde verdieping, vlakbij de babyzaal. Sander mocht die nacht nog bij hen slapen.

Dinsdag 19 September: Mark en Judith hadden om even na achten afscheid genomen van Sander en hem op de operatietafel achtergelaten. Sander stribbelde wat tegen toen hem het kapje met het narcosemiddel werd opgezet. Het was alsof hij in de gaten had wat er zou gaan gebeuren. De deuren gingen dicht en het zenuwslopende lange wachten begon. Natuurlijk waren Sanders grootouders ook gekomen. De omzet van de koffiebar op het Leidse Plein (eerste verdieping LUMC) werd hierdoor aanzienlijk verhoogd. Pas kort na twaalven (het was Marks beurt om koffie te halen) werd Mark gebeld vanuit de operatiekamer. Sander werd klaargemaakt om naar de IC te gaan. De eerste catheterisatie was goed gegaan. Het artsenteam had naar Sanders aorta kunnen kijken en deze iets kunnen uitrekken, ook zijn bovenste holle ader hadden ze goed kunnen bekijken en er was in een ader die te veel bloed doorliet een spiraaltje gezet. Sanders saturatie was hierdoor omhoog gegaan van 60-65 naar 75. Ze hadden moeite gehad om Sander goed te prikken, want zijn aders rolden steeds weg. Hierdoor hadden ze grote moeite om de tweede catheterisatie (die via zijn hals) uit te voeren. Omdat ze al een aantal keren hadden misgeprikt werd geprobeerd om achter zijn sleutelbeen langs te gaan. Helaas was hierbij iets misgegaan en was per ongeluk zijn long doorgeprikt. Toen ze daarachter kwamen moest de behandeling onmiddellijk worden stopgezet omdat Sanders klaplong (geklapte / doorgeprikte long) te veel druk uitoefende op zijn hartje.

Ook dat nog: behandeling gestaakt en Sander heeft een klaplong. Het was weer een zeer kritische fase tijdens Sanders behandeling! Hij werd met spoed naar de IC overgebracht waar direct met de behandeling voor een klaplong werd begonnen. (drain en waterslot plaatsen). Mark en Judith mochten naar de IC komen en konden daar de behandelende artsen spreken. Naturlijk was het buitengewoon vervelend dat dit had plaatsgevonden. De artsen waren er ook niet zeker van dat de voortzetting van de behandeling (die nu was gestopt) wel via een catheterisatie kon worden uitgevoerd en of er wellicht niet opnieuw een open hart operatie moest plaatsvinden. Sander reageerde wel heel positief op de behandeling van zijn klaplong en de artsen waren heel positief over zijn verhoogde saturatie. Toch verlieten we (de grootouders) het ziekenhuis met een zeer onrustig gemoed. 's Avonds laat werden we gebeld dat het met Sander al wat beter ging.

Woensdag 20 September: Sander had een onrustige nacht gehad. De foto's die er van zijn hart en longen gemaakt werden toonden echter een positief beeld. De klaplong toonde opmerkelijk herstel! En passant zagen Mark en Judith op de foto ook nog dat er al een aantal tandjes in Sanders kaken aan het ontwikkelen waren. In de loop van de dag ging Sander zo snel vooruit dat hij 's middags al naar de babyzaal kon worden overgebracht. Sander had geen beademing en zuurstof meer nodig. Donderdag 21 September: Het gaat weer wat beter met Sander, behalve met zijn voeding. Hij had al een paar keer zijn voeding teruggespuugd. Drinken doet hij nog onvoldoende en een groot deel van zijn voeding wordt via de sonde toegediend. Met zijn longen ging het steeds beter. Er werd twee keer per dag een foto gemaakt en zijn longen gingen al snel naar 85, 90 en zelf 95%. Mark en Judith wilden Sander graag voor het weekend nog thuis hebben en verzochten de dienstdoende arts om de drain uit zijn longen te verwijderen. De vriendelijke arts willigde dit verzoek aan het eind van de middag in; op Sanders verkoudheid na ging het immers heel voorspoedig. Toen we na de avondmaaltijd nog even bij Sander gingen kijken vonden we toch dat hij er niet zo erg lekker bijlag. Hij lag kreunend te huilen en hij lag te 'rollen' in zijn bed. Van zijn linkerzij naar zijn rechterzij en weer terug. Ook lag hij vreselijk met zijn hoofdje te draaien. Plotseling kwam met een grote boog zijn volledige voeding uit zijn mond. Sander voelde zich duidelijk niet lekker. Nadat Judith hem gewassen en verschoond had (zuster Franny had het bed en de vloer schoongemaakt) werd Sander wat rustiger en viel hij in slaap. Een kusje op zijn voorhoofd en wij konden naar huis. Eerst de spullen van de ouderslaapkamer halen (Mark en Judith zouden die nacht thuis slapen) en Judith naar haar auto brengen.

en dan te bedenken dat Sander vandaag precies 7 maanden oud is. Wat heeft dat joch (en zijn ouders) al niet meegemaakt in die 7 maanden.

Vrijdag 22 September: Na een laatste controle mocht Sander mee naar huis. Hoera!!?? Echter, hij had die nacht behoorlijk liggen spugen en had ook nog wat koorts gekregen. Wat bleek bij de laatste controle: in het ziekenhuis hadden ze Sanders sonde te diep geplaatst. 4 cm te diep!, je zou bijna denken dat ze de sonde door zijn maag heen hadden geduwd. Geen wonder dat Sander zo lag te spugen en zich niet lekker voelde. Judith kan het zelf veel beter; ze meet namelijk de lengte van de sonde als ze die inbrengt. Maar goed, Sander mocht mee naar huis. Echter, de koorts werd steeds hoger en Sander voelde zich helemaal niet lekker. 's Avonds terug naar het ziekenhuis. En jawel hoor; Sanders ellende houdt maar niet op. Nu had hij een oorontsteking! Geen wonder dat hij zo lag te draaien en maar naar zijn oortjes greep. Dus: niet van een tandje, maar wel koorts van een oorontsteking. Met een dosis antibiotica ging het drietal weer naar huis. Eindelijk een beetje rust??

Zaterdag 23 September: Even langs bij de kleine man. En... jawel hoor... alleen al bij het horen van de stem van zijn opa kon er al een heerlijke lach bij hem af. Het gaat dus lekker met Sander. We hebben de indruk dat hij deze keer snel herstelt van zijn catheterisaties, zijn klaplong en zijn oorontsteking. Wel is hij nog flink verkouden en staan zijn ogen nog wat fletsjes. Desondanks is het een heerlijk joch met een stel fantastische ouders (en natuurlijk met geweldige grootouders van beide kanten). Helaas geen foto's gemaakt van Sander met zijn opa en oma; dat moet dan maar een volgende keer!

Hopelijk blijft het nu goed gaan met Sander. We weten inmiddels dat hij nog een keer gecatheteriseerd (dus niet geopereerd) moet worden om de vernauwing bij zijn Glenn op te heffen, maar dat gebeurt pas over een paar maanden.

Sander begint een harem!
(nieuws van donderdag 31 augustus, 22:00h)

Het gaat dus prima met Sander!

Sinds Sander een sonde heeft groeit en ontwikkelt hij zich heel goed! Hij krijgt nu immers voldoende voeding binnen. Natuurlijk drinkt hij zijn flesjes niet altijd helemaal leeg. Dat is nu niet zo erg meer, want het restant krijgt hij dan alsnog via de sonde toegediend.
Het gebeurt heel regelmatig dat Sander zijn sonde eruit weet te trekken. Het maakt niet uit hoe en hoeveel pleisters je aan de sonde bevestigt. Gelukkig is Judith zelf in staat om de sonde weer aan te brengen en hoeven ze daarvoor niet elke keer langs het ziekenhuis of de kinderverpleegkundige van het consultatiebureau.

Wat Sander sinds begin augustus wel erg lekker vindt is een fruithapje! Hij eet dat via een lepeltje en het gaat hem soms niet snel genoeg. Wellicht gaat Sander beter eten wanneer hij straks vast voedsel mag krijgen. Misschien lust hij wel geen melk ?!

Op 21 augustus was Sander een half jaar. Wat is die tijd omgevlogen! Wat ziet hij er nu stoer uit, wat kan hij je ernstig aankijken, maar wat kan hij ook heerlijk schateren met zijn prachtige glimoogjes. Hij is wel sterk veranderd in die 6 maanden. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar zijn haar. Zo donker als het was, zo licht is het nu aan het worden.

Op 22 augustus was Ineke jarig. In de vroege middag kwam Sander al op visite. Hiep, hiep, hoera; Sander vindt het heerlijk als er een beetje met hem gestoeid wordt. Een leuke foto zo van Sander die zijn handjes omhoog doet. Mark had een vrije dag, maar moest 's avonds trainen. Heel leuk dat hij met Sander langskwam. Judith was aan het werk en zou pas eind van de middag langskomen. De beide overgrootmoeders (van moeders kant) waren al op visite en konden heerlijk genieten van hun achterkleinzoon. Avonds kon de overige visite Sander bewonderen; want een wonder is hij zeker! Natuurlijk lachtte hij die avond alleen maar naar zijn opa (zei Kees trots).

Tja, en Sander heeft inmiddels een harem

Wij kunnen vanaf deze plek opa Maarten en oma Patty (de opa en oma van Sander van vaders kant) feliciteren met de geboorte van hun 7de kleinkind. Gisteren (op 30) augustus is hun kleindochter Yoëlle geboren! Op de foto die afgelopen zondag werd gemaakt ligt Sander nog met zijn twee nichtjes (Julia en Gilaine) op een deken bij opa Maarten en oma Patty. Je ziet dat Sander ook al autootjes spaart; de Cars staan boven zijn hoofd.

Maarten en Patty hebben er dit jaar maar liefst 4 kleinkinderen bij gekregen! Sander is de enige jongen en die heeft het zo te zien prima naar zijn zin naast die meiden. Hij ligt in ieder geval (als enige?) weer heel schaterend te lachen. De volgende keer kan er wellicht een foto gemaakt worden van Sander met zijn drie nichtjes. Meer foto's vindt je uiteraard op de website van Maarten

Bericht vanaf de camping (donderdag 3 augustus, 22:00h

Na de goede berichten van de vorige keer ging het langzaam toch weer wat minder. Sander bleef een probleem houden met zijn voeding! Hij vertikt het om zijn fles leeg te drinken en soms spuugt hij alles er sneller uit dan het er in is gekomen.
Hij werd daarom op dinsdagavond 25 juli tijdelijk weer opgenomen in het LUMC. Daar werd een maagsonde aangebracht. Wanneer Sander zijn fles niet leegdrinkt krijgt hij vanaf heden de rest van zijn voeding langzaam via de sonde toegediend.
Gelukkig mocht Sander op vrijdag al weer naar huis. Een oorzaak voor zijn slechte eten werd niet gevonden.
Het getob wat Mark en Judith nu hebben met het toedienen van Sanders voeding via de sonde is vele malen minder dan het getob en de stress die er was wanneer Sander het vertikte om uit zijn fles te drinken!

Voor de rest gaat het prima met Sander. Dankzij zijn sonde wordt hij sterker en je merkt dat hij zich beter gaat ontwikkelen.

Kees en Ineke zijn zaterdag toch nog met de caravan op vakantie gegaan. Ineke had via Internet een aardige camping in Nederland gevonden. In het Zevenheuvelengebied bij Berg en Dal (gemeente Groesbeek). Het is een kleine camping, bovenop de hoogste heuvel van Gelderland. De camping heet Nederrijkswald en ......

Judith en Sander zijn op visite geweest!

Het ging zo goed met Sander dat Judith het zelfs waagde om een nachtje te blijven slapen !!! Sanders eerste ervaring met kamperen en we hebben er allemaal van genoten. Helaas kwam aan de hittegolf van de afgelopen weken een eind en viel er zo nu en dan fors wat regen. Zo ook toen we een wandeling door het bos maakten. We waren van plan om naar het Afrikamuseum te lopen, maar werden halverwege overvallen door een hevige stortbui. Verder lopen had geen zin en Kees moest naar de camping terug om de auto te halen. Ineke en Judith bleven onder de paraplu's wachten tot Kees terug was. Sander had nergens last van en vond het allemaal prima. Nog nooit zo veel gulle lachen van hem gehad. De boslucht deed Sander waarschijnlijk goed, want 's avonds dronk hij als beloning zelfs zijn fles helemaal leeg.

Nadat Judith en Sander ons dinsdagavond hadden verlaten brak er een ongelooflijk noodweer los. Felle regen, forse windstoten en hevig onweer. nog nooit zulke zware donderslagen gehoord. Er was zelfs een blikseminslag vlak achter de camping. Pjoe, wat een klap was dat. Door de inslag was ook de electriciteit uitgevallen. Gelukkig werd het na middernacht weer rustig en brak woensdagochtend weer een mager zonnetje door.

Het NIEUWS van zaterdag 15 juli, 22:00h

Sander is weer THUIS en beter dan ooit!

Het ging gelukkig al stukken beter met Sander. Sinds woensdag had men met antibiotica zijn koorts onder controle. Het was toen ook duidelijk geworden dat hij niet te maken had met één, maar met twee vervelende virussen! Het ene virus was het nare longvirus, waar Sander al eerder last van had gehad en het andere was een uiterst besmettelijk influenzavirus. Door Sanders mindere conditie en omdat hij net herstellend was van een zware hartoperatie kon zijn lichaam het op eigen kracht niet winnen van deze virussen.
Hij lag dus nog steeds helemaal geisoleerd op een eigen kamertje op de kinderafdeling. Zusters die bij hem kwamen om hem te verzorgen moesten mondkapjes dragen om Sanders virus niet over te brengen aan andere patienten. Mark en Judith hoefden deze mondkapjes niet te dragen; zij waren inmiddels al immuun geworden. Sander mocht dus ook niet van de afdeling af!

En vandaag gebeurde er dan iets vreemds.

Omdat Sander veel last had van zijn voedingssonde probeerden Mark en Judith hem sinds donderdag weer met de fles te voeden. Dat ging best redelijk! Zijn sonde kon dan ook worden verwijderd. Hij drinkt nog niet alles, maar wel genoeg.
Vanmiddag kwam de kindercardioloog weer langs en die zag eigenlijk geen reden om Sander nog langer in het ziekenhuis te houden. Wel moest Judith beloven Sander een beetje uit de buurt van andere kinderen te houden omdat hij die mogelijk nog kan besmetten. Natuurlijk moeten ze Sanders temperatuur goed in de gaten houden en er voor zorgen dat hij zijn minimale voeding binnenkrijgt. Verder werden er geen beperkingen opgelegd!

Dus: Sander is weer thuis. Opa's en oma's kwamen natuurlijk onmiddelijk weer langs om te kijken hoe het met de kleine vent was. Eigenlijk hebben we hem nog nooit zo helder en vrolijk gezien als vandaag!

Hopelijk wordt hij nu snel sterker !

Het NIEUWS van vrijdag 7 juli, 23:30h

Sander is weer THUIS!

Donderdagochtend hadden Mark en Judith pas hun gesprek met de kindercardioloog. Die was best tevreden over Sanders conditie. 's Ochtends was er nog een film/echo van Sanders hart gemaakt. Hoewel er door de (niet verwijderde) Norwoodshunt misschien wat te veel bloed stroomde vond het artsenteam het niet noodzakelijk om de shunt op korte termijn via een catheterisatie te sluiten. Men vond het beter om dat over een aantal weken (wanneer Sander wat is aangesterkt) te laten plaatsvinden.

Sanders medicatie was inmiddels ook behoorlijk gereduceerd en de arts zag dan ook geen reden om Sander nog veel langer in het ziekenhuis te houden. Mark en Judith zijn prima in staat om Sander thuis verder te verzorgen en hem ook zijn medicatie te geven. De arts was op de hoogte van Sanders eetgedrag en vond het niet bezwaarlijk wanneer Sander zo nu en dan zijn fles niet helemaal leegdronk. Mark en Judith moesten wel goed in de gaten houden dat Sander zijn minimale voeding binnenkreeg. Sander mocht dan vrijdagmorgen het ziekenhuis verlaten zonder voedingssonde!

Nu ligt Sander in zijn nieuwe bedje heerlijk weer thuis.

Vanavond mochten de opa's en oma's van Sander komen en werd er samen met Mark en Judith weer een klein feestje gevierd.
Wat zijn we blij en dankbaar dat Sander weer thuis mocht komen. Sander zelf is ook heel blij. Hij was vanavond heel wakker en toonde ons zijn gulle lach. Sander heeft nu vooral rust nodig om verder aan te sterken. Hopelijk kunnen Mark en Judith ook wat tot rust komen. Ook zij hebben dat heel hard nodig na deze spannende en buitengewoon vermoeiende periode!

Weet u het adres nog waar Sander nu is? (U weet wel: voor de kaarten of een bezoekje)

Voor alle zekerheid:

Sander Moen
Stiemensvaart 58
2479 ZE DEN HAAG

Het nieuws van 16juni

De Glenn operatie is geslaagd!

Mark en Judith werden vanochtend om 06:00h gewekt met de boodschap dat Sander zo snel mogelijk geopereerd ging worden. Sanders conditie was dermate achteruit gegaan dat chirurgisch ingrijpen noodzakelijk was. Sander was al helemaal voorbereid op de operatie (hij werd na de catheterisatie slapend gehouden en er waren al de nodige lijnen en monitoren aangelegd), maar ze mochten hem nog even zien voordat hij naar de OK werd gereden. Sander zag er volgens hen slecht uit, hij was knap grauw en blauw.
De operatie begon al om 06:30h
M&J vonden het niet nodig om de familie al in te lichten; dat gebeurde pas om een uur of 10. De opa's en oma's onderbraken onmiddellijk alle werkzaamheden waar ze mee bezig waren en haastten zich naar het LUMC om daar met elkaar de berichten af te wachten.
Wat een schrik toen we even na elven in de auto een telefoontje van Mark kregen. Ons hart zat in onze keel! Gelukkig had Mark goed nieuws.
De operatie was geslaagd en er waren geen bijzondere problemen opgetreden. Mark en Judith mochten er echter nog niet naar toe (zij waren eerder op de kinder-IC dan Sander, maar werden van de afdeling weggestuurd omdat de artsen en verpleegkundigen Sander nog moesten checken en verzorgen).
Zij werden om ca. 12:00h bij Sander toegelaten. Deze keer schrokken zij niet van alle pompen en monitoren die om Sander heen stonden. Sander lag aan de beademing (zuurstof en stikstof) en zijn saturatie was al heel wat beter. Hij had ook al een veel gezondere, roze kleur! Het goede nieuws was tevens dat er geen overmatige lekkage van zijn hartklep was geconstateerd, en..... na de operatie was Sanders borstkast gesloten.
We waren zo blij dat er onmiddellijk koffie met wat lekkers werd besteld
Ook al mochten wij niet bij Sander komen, toch zijn we nog de hele middag in het ziekenhuis gebleven (Brian, Wouter & Caroliene waren er ook een hele tijd). Mark en Judith mochten wel bij Sander komen en informeerden ons over de ontwikkelingen. Het laatste nieuws (zojuist telefonisch) van 22:30h is dat Sander onrustig, maar redelijk stabiel is en een goede saturatie heeft (dankzij de beademing). Zij blijven in het ziekenhuis en hopen vannacht wat te kunnen slapen.
Het is te hopen dat Sander snel herstelt van deze zware ingreep. Morgen gaan we weer naar het ziekenhuis
We houden u via deze website op de hoogte van de ontwikkelingen.

Het nieuws van 15juni

Er is een onverwachte ontwikkeling!

Vandaag, 15 juni is Sander weer in het LUMC opgenomen omdat er een catheterisatie moest plaatsvinden ter voorbereiding op zijn volgende operatie (de Glenn operatie, of de Partiële Cavo Pulmonale Connectie (PCPC)).
Helaas reageerde Sander niet zo goed op dit onderzoek. Het onderzoek duurde vrij lang. Het begon om 08:00h en was pas om ca. 11:30 afgelopen. Het duurde ook heel lang voordat Mark en Judith geinformeerd werden over Sanders situatie. Helaas waren de berichten niet zo positief. Sanders saturatie bleef te laag en de druk in zijn longen te hoog. Sander wilde niet goed bijkomen uit zijn narcose en moest worden beademd. Ook werden er weer diverse infusen gelegd.
Het artsenteam heeft vanmiddag laat en na uitvoerig onderling overleg besloten om Sander morgen (vrijdag 16 juni om 14:00h) te gaan opereren. Er zal dan vervroegd een aangepaste Glenn operatie worden uitgevoerd. (De aanpassing is dat de shunt niet zal worden verwijderd)
Dat had niemand verwacht en de boodschap kwam dan ook als een mokerslag.
Er komt voor ons allen weer een heel spannende tijd! Mark en Judith slapen vannacht in het LUMC

We bidden en hopen dat de operatie mag slagen en dat Sander snel zal aansterken.
Ook wensen we Mark en Judith heel veel sterkte in deze moeilijke periode.

Zomaar een berichtje van Zaterdag 27 Mei
en: op veler verzoek wat recente foto's van Sander

Een berichtje van Vrijdag 14 April


1) Sander was op controle in Leiden
2) Judith met Sander op visite
3) Wat is er met Ineke's pols?
4) De riolering van Wipperspark 89 is vervangen

Judith en Mark schrijven op 26 maart (12:00h)


Lieve allemaal,

Heerlijk om Sander thuis te hebben!

Zelfs om 's nachts 2x uit je bed te moeten is niet erg om te doen, als er dan zo'n lief ventje op je ligt te wachten. We moeten nog wel een beetje wennen hoe je van alles organiseert rondom Sander en je dagelijkse dingen, maar dat zal mettertijd beter gaan.

Vandaag (zondag) met zn 3-en gebadderd en aangekleed voor 11.00uur!!!!

Dat begint er al op te lijken, ahum.........

Maakt ook niks uit, voorlopig doen we rustig aan en langzaamaan zullen we visite gaan ontvangen.



Groeten van Mark & Judith & Sander

Het GROTE NIEUWS van donderdag 23 maart, 23:00h

Sander is THUIS!

Een droom wordt waar!

Donderdagmiddag kregen Mark en Judith onverwacht het geweldige bericht dat ze Sander mee naar huis mochten nemen.
Sander heeft nog wel last van een kleine infectie, maar krijgt de laatste paar dagen zijn medicijnen en voeding toch netjes naar binnen. Dat gaat nu helaas met flesjes, en die geven Judith en Mark hem ook zelf. Zij zijn nog steeds hele dagen in het ziekenhuis en proberen Sander zo veel mogelijk zelf te verzorgen. Er was dus geen echte reden meer om Sander in het ziekenhuis te houden.
Er was dinsdag nog een echo van Sanders hartje gemaakt en foto's van zijn longen. Ook de uitslag hiervan was positief. Geen reden tot ongerustheid. Bij de laatste controle van de kinderarts en cardioloog van hedenmiddag werd dan ook tot ieders verrassing voorzichtig gepolst of Mark en Judith wellicht Sander thuis verder konden verzorgen. Het antwoord was natuurlijk volmondig 'JA' !
Taarten voor de zusters waren snel gekocht en nadat alle spullen (zoals de vele kaarten, tekeningen, knuffels, kleertjes, etc) waren ingepakt werd Sander in zijn maxicosi gelegd en stevig ingestopt. Daarna ging het in gezwinde spoed richting Ypenburg. Onderweg werd de naaste familie van het blijde nieuws op de hoogte gebracht.
Nu ligt Sander in zijn wiegje thuis en wordt hij heerlijk vertroeteld! Geweldig.

Vanavond mochten de opa's en oma's van Sander komen en werd er samen met Mark en Judith een klein, maar oh zo fijn feestje gevierd. Dat ging natuurlijk ten koste van een fles champagne!
Wat zijn we blij en dankbaar dat Sander thuis mocht komen.

Weet u het adres waar Sander nu is? (U weet wel: voor de kaarten)

Voor alle zekerheid:

Sander Moen
Stiemensvaart 58
2479 ZE DEN HAAG

Het NIEUWS van zondag 19 maart, 21:00h

Het gaat nog steeds goed met Sander!

Hij ligt nu sinds maandag op de babyzaal en hij gaat elke dag wat vooruit.

Donderdag ging het laatste infuus eruit en werden ook de draden verwijderd die nog aan zijn hartje zaten voor een eventuele pacemaker.

Sander heeft nu alleen nog een maagsonde, waarmee hij naast zijn voeding ook zijn medicijnen krijgt toegediend.

Sinds donderdag mag Judith hem nu ook zelf voeden. Een heerlijk moedergevoel. Natuurlijk wordt hij voor en na de voeding gewogen (zie foto). Omdat Sander nog te weinig kracht heeft om voldoende te drinken wordt hij nog bijgevoed via de fles of (als hij echt niet meer wil drinken) via de sonde. Hij moet elke voeding de juiste hoeveelheid binnenkrijgen om zijn vochtbalans in orde te houden (voor hart en nieren).

Vrijdag heeft Judith hem voor het eerst in bad mogen doen. Sander vond dat maar helemaal niets en lag stevig te huilen. Mark mocht hem zaterdag in bad doen en toen vond Sander het geweldig!

Het is heerlijk om dit dappere kereltje in je armen te houden.

Toen opa Kees en oma Ineke vanavond bij hem weggingen (hij had keurig gedronken en was inmiddels slaperig geworden) kregen ze van hem een prachtige glimlach.

Hij lijkt geen pijn meer te hebben en ligt helemaal rond te kijken. Als Mark of Judith iets tegen hem zeggen reageert hij daar heel sterk op en probeert hij ze met zijn ogen en hoofd op te zoeken.

We dromen nu dat Sander misschien begin April wel naar huis mag. Let wel: Wij dromen ervan, doktoren geven geen prognose!

Judith en Mark schrijven op 14 maart (20:18h)

Lieve allemaal,

Wij zijn nog steeds onder de indruk van alle post en medeleven; we vinden dit reuze fijn. We krijgen zelfs berichten van mensen waar we het helemaal niet van hadden verwacht. ( ouders van...., ex-collega's......, oud-klasgenootjes......ed) ECHT SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zoals jullie al op de druk-bezochte website's hebben kunnen lezen, ligt Sander inmiddels met een stuk minder slangetjes op de babyzaal. Het is de bedoeling dat hij hier aansterkt en leert drinken. En dat er veel medicijnen kunnen worden afgebouwd. Wat er overblijft moeten wij hem kunnen geven voordat hij naar huis kan. Dit gaan we dus allemaal leren, ook hoe er sondevoeding gegeven moet gaan worden. Volgens de artsen kan hij misschien met 2 tot 3 weken naar huis( mits hij goed drinkt, sterk is en als er geen onverhoopte dingen tussendoor gebeuren).

Dan kan hij thuis gaan aansterken voor zijn volgende operatie.

Tot gauw...

Groeten van Mark & Judith

NIEUWS van Zaterdag 11 maart, 17:00h

Geweldig Nieuws !!

Een berichtje van Mark en Judith:

Message from Mark and Judith to the family in Canada and the USA

Eerst een bericht van Mark en Judith: