SANDER en RICK MOEN

Sander is geboren op 21 februari 2006
en Rick op 4 augustus 2007


Laatste update:
Rick is 4 jaar en Sander reageert toch niet zo goed op de medicijnen (4 augustus 2011)
een fantastisch bericht van Judith !! (14 januari 2011)
en een technische uitleg van Mark (15 januari)



De 'vorige' website (met de verhalen tot Februari 2009) vindt u op Sander 2009
De 'oudste' website (met het verhaal over Sanders eerste levensjaar) vindt u op Sander 2006


Reacties, commentaar of suggesties?
stuur me een e-mail via een klik op één van de links.




Rick nodigt je uit voor zijn 4e verjaardag

Image


4 Augustus 2011:


Een bericht van Judith



Hallo Allemaal,


Tijd voor een update:



 

Onze kleine/grote man Rick is 4 jaar geworden en hij heeft een super fantastische verjaardag gevierd. Rick is enorm verwend met kadootjes (auto's, auto's en auto's, tja wat wil je met cars 2 en hot-wheels-racebanen) en mocht eindelijk zijn taart 'aanvallen'!

Hij is fan van het spelletje angry-birds, waarbij je met vogels allerlei obstakels moet omschieten. Rick speelt graag buiten, op de fiets, met een voetbal, met de buurtkindjes en met z'n grote broer natuurlijk. Vanaf half augustus mag hij naar de 1e kleuterklas en daar heeft hij reuze zin in!! Hij komt bij juf Judith in de klas en dat vind hij super grappig.

Sander gaat naar de 2e kleuterklas en heeft enorme lol in de zwemlessen die hij krijgt. Samen met Rick speelt hij de hele dag, waarbij Sander qua energie niet onder doet voor Rick. Eigenlijk merk je niks van zijn hartafwijking; tuurlijk Rick is een stukje groter en steviger, Sander heeft een prive apotheek en de maandelijkse controles in het ziekenhuis.

En laten nu net de onderzoeken in het ziekenhuis niet de gewenste resultaten hebben; de medicijnen die we nu ruim een half jaar aan het proberen zijn geven niet de verandering in het eiwitgehalte waar we op hoopten. De artsen zijn aan het overleggen wat te doen, omdat de darmcomplicatie nog wel bestaat en de hartecho's wat verontrustende beelden laat zien. Waarschijnlijk zal een hart-catheterisatie op korte termijn nodig zijn, maar een zwaardere ingreep is nog niet van de baan, helaas.

 

Wij genieten van onze jongens en zeker van de vrolijke ventjes die het zijn, en laten de medisch specialisten uitzoeken wat het beste is om te doen.

 

Lieve groeten van ons

Rick is blij met elk cadeau

Image

Rick bekogelt zijn taart met een angry bird

Image

Sander en Rick zijn dikke vriendjes en kunnen niet zonder elkaar

Image

Onder moeders paraplue
een daagje Apenheul (18 juni)

Image

Mark, Judith, Sander en Rick
kunnen nog lachen na een daagje aapjes kijken

Image

Sander ligt ontspannen tv te kijken

Image


14 Januari 2011:

Een fantastisch bericht van Judith
over de behandeling van Sander



Hallo Allemaal,

Na overleg met verschillende collega’s hebben Sander z’n artsen een andere mogelijkheid gevonden om het eiwit-verlies proberen te verminderen. En wel met een medicijn!!! Dit medicijn wordt nog niet veel gebruikt hiervoor, en Sander zou het 5e kindje zijn in Nederland die het gaat gebruiken voor de aandoening PLE. Dit nieuws kregen we woensdag 12 januari te horen (nadat we vanaf 29 december in spanning zaten). De artsen zijn nu aan het berekenen en uitzoeken hoeveel Sander moet krijgen en hoe dit in combinatie met zijn huidige medicijnen gecombineerd moet worden.
Het is een variant van Prednison en heeft als uiteindelijke werking dat het de darmwand dikker moet maken.

Dit betekent voor nu dat een operatie (nog) niet nodig is!!


HOERA!!


We kunnen een iets rustiger periode tegemoet, waarbij we in ieder geval zijn 5e verjaardag mogen gaan vieren. En als het goed gaat dus niet vanuit een ziekenhuisbed! Dat we een nieuwe grotere medicijnkast moeten kopen, nemen we voor lief!

Sander was enorm opgelucht toen we het hem vertelden, en was vandaag al een stuk vrolijker!! Ook zijn schooljuf vertelde dat Sander erg opgewekt meedeed in de klas, alsof er een zware last van zijn schouders was gevallen. En niet alleen bij hem, ook bij ons. Wat hebben we lekker geslapen vannacht!!!

De komende periode zijn er wel een aantal controles in het ziekenhuis om te kijken hoe Sander reageert op de nieuwe medicatie, maar we slapen in ieder geval thuis!!


Een "technische" uitleg van Mark (15 januari)


Twee jaar na de grote (Fontan) operatie blijkt bij Sanders laatste controles dat zijn eiwitwaardes te laag liggen. Dit komt door verlies van eiwit in de darmen. Er zijn kleine gaatjes ontstaan in de darmwanden die eiwitverlies tot gevolg hebben. De eiwitten komen vervolgens in de organen terecht en deze trekken vocht aan wat weer schadelijk kan zijn voor deze organen en ook het imuunsysteem. Dit verschijnsel staat bekend onder de naam PLE (Protein Losing Enteropathy) en deze ernstige complicatie is levensbedreigend voor patienten die een Fontan-operatie hebben ondergaan!

Eind december geeft de cardioloog aan dat de situatie bij Sander zeer ernstig is en dat er heel waarschijnlijk snel een grote ingreep nodig is. Deze ingreep kan niet via een hartcatheterisatie worden uitgevoerd. Ze geeft aan dat wanneer ze dit voorlegt aan het team van professoren er geadviseerd zal worden om de Fontan operatie terug te draaien zodat de Fenustratie (meer) geopend wordt.

Echter na overleg met diverse specialisten in Nederland en met professoren in Amerika wordt besloten een "nieuw" medicijn te gaan proberen. Dat medicijn kan er mogelijk voor zorgen dat de darmwand dikker wordt waardoor het eiwitverlies zal verminderen. Er zijn een aantal kinderen in Amerika met dit medicijn behandeld en de resultaten waren zeer bemoedigend. Deze nieuwe (maar nog experimentele) methode gaat daarom nu ook in Nederland bij een paar kinderen (waaronder Sander) worden toegepast. Hopelijk geeft dit bij Sander het gewenste resultaat zodat een open hart operatie niet nodig is. Het kan wel een aantal maanden duren voordat het resultaat duidelijk wordt.

Maar goed ....
Voorlopig even niet meer die dagelijkse spanning om (direct) opgeroepen te worden. De komende tijd gaan we al onze positieve energie gebruiken en verder hopen dat deze behandeling bij Sander aanslaat.

Onze stoere man gaat vrolijk verder en heeft het goed naar zijn zin op school. Daarnaast lekker ravotten met z'n broertje, knutselen en spelen met de Wii, Ipad of Nintendo :-)

We houden jullie op de hoogte !!!

Groeten Mark , Judith, Sander & Rick

Sander speelt graag met de Ipad

Image

Sander en Rick in de sneeuw

Image

Hoe gaat het nu met ze sinds de laatste update van februari 2009?



Het wordt weer spannend, want Sander moet binnenkort (januari 2011) weer geopereerd worden!


Sander heeft op 21 februari 2010 zijn 4e verjaardag mogen vieren.
Hierbij een foto van Sander en Rick met de verjaardagstaart


verjaardagstaart


Om een lang gestopt verhaal verder te vervolgen:

Sander is een heerlijke jongen, die graag met zijn broer Rick optrekt. Ook gaat hij graag naar school, gewoon regulier basis onderwijs. Hij zit in een groep van 28 kindjes en heeft daar al veel vriendjes en vriendinnetjes opgedaan. Vorig jaar hebben we een mooie reis naar Amerika gemaakt; naar Disney World en Sea World. Daar hebben we heerlijk genoten en hopen deze reis ooit nog een keer te mogen maken.


Image

Image


Image

Rick is ook een heerlijke jongen, met een sterk karakter. Hij is nu 3,5 jaar oud en kan niet wachten tot hij naar de basisschool mag, net als zijn grote broer.


Sinds 1 juni 2010 is Opa Kees met (gedwongen) pensioen; Dat was erg wennen in het begin. Soms voelt het voor hem nog als langdurige vakantie, maar inmiddels heeft hij volle agenda’s en eigenlijk tijd te kort.
Binnenkort vragen we aan hem of hij deze site weer kan bijhouden, zodat we Sanders revalidatie vanuit het LUMC kunnen volgen. Dat scheelt een hoop telefoontjes, mailtjes en sms-berichten.

Er staat Sander namelijk weer een zware operatie te wachten.

Met Sander gaat het redelijk op het moment; maar er is een complicatie opgetreden wat genaamd gaat onder de naam PLE.

Hij verliest eiwitten via zijn darmen en daardoor blijft hij ook vocht vasthouden in zijn buik. Eiwitten verliezen is niet zo goed voor je afweer- en immuunsysteem, maar ook niet voor je hypofyse die de hormoonproducerende organen aanstuurt. Die werkt nu niet optimaal meer, waardoor Sander extra medicatie gebruikt op het moment en ook een speciaal dieet volgt.
Om deze complicatie op te heffen is binnenkort een herstellende operatie nodig.
Eigenlijk wordt de Fontan-operatie, die Sander in 2009 heeft gehad, teruggedraaid. Daarna hopen de artsen dat het eiwitverlies zal verminderen.

Een enorm spannende tijd weer en we hopen jullie op de hoogte te houden via Opa Kees zijn site.

Lieve groeten,
Mark, Judith, Sander en Rick