SANDER en RICK MOEN

Sander is geboren op 21 februari 2006

en overleden op 30 april 2012






Image








Image




Image












Reacties: ?
stuur ons een e-mail via een klik op één van de links.





Maandagmiddag 30 april 17:45h

Een bericht van Mark:

Na een lange strijd, af en toe stapjes vooruit en uiteindelijk veel tegenslagen hebben wij je vanmorgen vroeg verloren.

Na een wekenlange strijd op de IC moesten afgelopen weekend de bloedstolsels verdwijnen om progressie te boeken, maar de agressieve antistolling bracht ook bloedingen met zich mee. Na een lang gevecht was er vannacht na de zoveelste ingreep voor jou uiteindelijk geen houden meer aan en hebben wij op de IC tesamen met de broers, zussen, opa's en oma's afscheid genomen van jou.

Lieve, kleine, stoere , humoristische Sander wat een mooie jaren hebben we mee mogen maken met jou en wat hebben we tussen al jouw vechtlust door van je genoten !

Forever in our hearts !

Luv u

XXX Pappa , Mamma & Rick





Maandagochtend 30 april 2012 07:30h


Na een lange, heftige en oneerlijke strijd is Sander is overleden.


Hij was zo verschrikkelijk moe en is heel rustig, liggend op Judiths schoot en met Mark geknield naast hem, ingeslapen.


De opa's, oma's, broers en zussen waren getuige van dit onvergetelijke moment.





Het volgende stukje is overgenomen van de site van opa Maarten.
Een stukje waar wij ook helemaal achter staan.


Lieve Sander.


Je hebt gevochten als een Moen, Paalvast, Browne, de Best. De opa's en oma's zijn erg trots op je. Je hebt ons leven verrijkt met je glimlach, plagerijtjes en liefde. Je hebt in je te korte leven meer meegemaakt dan menig volwassene en nooit liet je de moed zakken. We zullen je vreselijk missen!


Voor altijd in ons hart !!


Lieve Mark, Judith en Rick. Woorden schieten te kort. We kunnen alleen maar bewondering hebben voor jullie geduld en liefde voor Sander. We zijn er voor jullie, altijd.


XXX oma's en opa's





















Verder op deze pagina staan details en een stukje voorgeschiedenis:

Vergeet niet door te scrollen !

De 'vorige' website (met de verhalen tot Februari 2009) vindt u op Sander 2009
De 'oudste' website (met het verhaal over Sanders eerste levensjaar) vindt u op Sander 2006


Reacties, commentaar of suggesties?
stuur ons een e-mail via een klik op één van de links.





Zondag/Maandag 29/30 april 00:00h

En weer moest Sander naar de OK vanwege lage saturatie!
Zondagavond 20:00h: de specialisten waren er allemaal en waren bang
wat ze zouden vinden met de contrastvloeistof en de hc


Een bericht van Mark:

Rond 23.00 uur vanavond is Sander teruggekomen van de OK. Na de ingreep van afgelopen vrijdagavond (gevonden stolsels) waren de saturatie en andere waarden de afgelopen 2 dagen weer gedaald. Er werd na overleg bepaald dat er contrastvloeistof i.c.m. röntgenbeelden gebruikt moest worden om te kijken waar het bij Sander niet goed gaat. De contrastvloeistof / röntgenbeelden leverden helaas geen duidelijk beeld op waarna direct is doorgegaan is met opnieuw een Hartcatheterisatie en het doorlopen / bestuderen van de aderen. Na onderzoek blijkt dat er nog stolsels aanwezig zijn en dat de agressieve ontstolling verder voortgezet moet worden, helaas wel met alle risico's vandien.

De komende uren en dagen worden wederom spannend !

Hopelijk een rustige nacht voor ons allen .......

X m,j,s & r

Ps. Maarten en Kees: onwijs bedankt voor het elke keer weer plaatsen van de updates, wij en vele andere stellen dit zeer op prijs !!!



Zaterdag 28 april 23:50h


Een bericht van Mark:

Sander is de eerste 24 uur zonder bloeding doorgekomen.

Vandaag was Sander erg moe en heeft veel korte stukjes geslapen. Hij had pijn aan z'n nek en durfde zich niet goed te bewegen; heel goed want rust is super belangrijk op dit moment.

Vandaag was de saturatie al een paar punten hoger dan gisteren, wel in combinatie met druk-beademing ( opti-flow). De beademingsslang in zijn neus vind hij niet fijn, maar Sander accepteert het gelaten; zoals ons dappere mannetje alles accepteert; want wat een frustratie zal hij voelen?? Na 37 dagen bedrust en je niet lekker voelen en amper de ene complicatie te boven of de volgende complicatie komt eroverheen.

Wat een bewondering hebben wij voor onze stoere strijder!!

Sander we houden van je!!

X m,j,s & r



Zaterdag 28 april 00:15h --- weer bloedstolsels!!


Een bericht van Mark:

De HC ingreep is uitgevoerd en na twee en een half uur werden we geroepen dat Sander terug op de IC was.

Tijdens de HC zijn er verschillende stolsels in het bloed aangetroffen in de bovenste helft van zijn lichaam. De artsen en wij zijn natuurlijk erg blij dat er zo snel gehandeld is aangezien het anders ook verder bergafwaarts had kunnen gaan met de saturatie en de stolsels. De artsen gaan Sander zijn bloed nu zo dun mogelijk maken met alle risico's van dien.

Zorgen de darmproblemen voor het ook niet op kunnen nemen van stollingseiwitten ? De artsen gaan er nu verder over nadenken en Sander heeft voor nu weer veel rust nodig !

De eerstkomende 2 dagen is het weer heel spannend of Sander geen bloedingen krijgt.

X m,j,s & r



Vrijdag 27 april 20:30h --- Dag 36 op de IC:

Artsen zoeken oorzaak van lage saturatie
Sander moet om ca 21:00h naar de OK


Een bericht van Mark:

Vandaag is het vrijdag 5 weken na de grote operatie.

Sander voelt zich niet lekker vandaag, is verdrietig en houdt weer vocht vast. De darmen zijn zorgelijk maar we krijgen elke dag wat brood naar binnen en de ontlasting ziet er ietsje beter uit.

De saturatie is echter de afgelopen anderhalve dag wat aan het dalen en z'n zuurstofbehoefte wordt groter. Dit, in combinatie met de niet goed en half werkende diepe Broviac katheter, heeft de artsen en chirurgen eind van de middag doen besluiten dat ze vanavond (21.00) via een hartcatheterisatie willen kijken waar mogelijk een probleem zit. Ze kunnen daarnaast ook gelijk de catheter vervangen wanneer Sander onder narcose is. Wederom een tegenslag voor onze dappere bikkel tijdens deze lange weg voor hem, maar hij laat keer op keer zien heel veel aan te kunnen.

We blijven vanavond natuurlijk bij hem wachten totdat hij terugkomt van de O.K. en zodra meer bekend is laten wij het weten.

X m,j,s & r


Sanders lekkere ontbijtje

Image



Donderdag 26 april 10:00h --- Dag 35 op de IC:


Sanders ontbijtje!




Goede morgen, heb je al trek in een lekker ontbijtje?


Je zal het maar krijgen.

Het was wel grappig geserveerd door de verzorgster.

Judith heeft nog wel wat vruchtenhagel bij Sander naar binnen gekregen voordat hij aan de medicijnen moest beginnen.


Sander zwaait naar zijn klasgenootjes

Image

Bericht van woensdag 25 april 20:30h
Dag 34 op de IC:


Een bericht van Judith:


Vanochtend een mooie foto van Sander kunnen maken om naar z'n klasgenootjes op te sturen (alle slangetjes en snoertjes weggewerkt). Wat een dapper en vrolijk mannetje toch!

In de middag stukje minder vrolijk vanwege de buikpijnen en vochtverlies! Arme knul! Een goed gesprek met zijn intensivist gehad om onze zorgen rondom de broviac-catheter te bespreken; helaas dus 1 lijn niet meer bruikbaar en we zijn o zo zuinig op de resterende lijn (als ook deze sneuvelt moeten we weer terug naar de ok!) Sander heeft qua medicatie nog heel veel ondersteuning nodig en de arts ziet Sander de komende week nog niet van de ic vertrekken. We gaan nogmaals wat onderzoeken van de darmen doen; omdat dit nog zeer zorgelijk is!!

Hoe komt Sander de dag door? Beetje tv kijken, verhaaltje lezen, middagdutje, paar hapjes brood, wat slokjes water, spelletje spelen of wat meekijken met het knutselen.....soms een traantje maar ook wel een lach!!

Kom op hè vent, ons geduld is nog niet op!!!

Lieve groeten,
Mark, Judith, Sander en Rick



Bericht van dinsdag 24 april 21:00h --- Dag 33 op de IC:


Een bericht van Mark:


Sander ligt nog steeds op de IC en met horten en stoten wordt langzaam afgebouwd voor een overgang naar de afdeling.

In de ochtend even wassen en op schoot en net als gisteren een half boterhammetje gegeten en in de middag na een slaapje even een dvd-tje kijken, de post doornemen en een spelletje spelen. Tussendoor alle artsen bezoekjes en controles kwamen ook Rick en Oma Patty even bij Sander langs dus dat was gezellig.

In de morgen is de pas aangelegde Broviac (diep infuus) gerepareerd maar bleek later toch niet te werken. Hoe dit kapot kan gaan en waarom Sander dit weer heeft hebben we geen antwoord op maar wanneer de afbouw van de medicijnen door gaat volstaat mogelijk de andere overgebleven infuusingang.

Op naar een rustige nacht en geduld voor herstel van de darmen. Hopelijk helpt een beetje vast voedsel en / of de darm 'reset' waarover gisteren geschreven ......

X m,j,s & r



Bericht van maandag 23 april 21:00h --- Dag 32 op de IC:


Een bericht van Mark:


Er zijn vandaag een paar medicijnen gestopt en er mocht een infuus uit. De darmen blijven nog (even?) vraagtekens.

Sander heeft vanavond een medicijn gekregen dat de darmspieren doet verslappen. Wanneer dit van korte duur is zullen de darmen normaliter vanzelf weer op gang moeten komen (een soort reset eigenlijk). We moeten geduld blijven houden en afwachten of de diarree en het vochtverlies dan minder worden!

Bij navraag mochten we proberen of Sander brood of beschuit wilde hebben en na enige overredingskracht (Sander voelt zelf buikpijn, maar kan dit mogelijk niet 'plaatsen') heeft hij een paar stukjes brood gegeten. Het was weer even wat anders dan vloeibare sondevoeding. Het brood ging gelukkig goed, dit in tegenstelling tot de fristi van vanmorgen!

Geduld en hopen dat vaste voeding en/of een 'reset' van zijn darmen wat vorderingen brengt.

We blijven trots op onze kanjer en hopen dat de laatste stappen om van de IC af te komen ook gaan lukken.

X m,j,s & r



Bericht van zondag 22 april 21:00h --- Dag 31 op de IC:


Een bericht van Judith:


Onze lieve Sander heeft een redelijke nacht gemaakt. Hij was erg blij om z'n papa en mama te zien vanochtend: hij wilde graag douchen, maar dat kan natuurlijk met alle slangetjes nog even niet. We hebben met een waskom en bekertjes wel Sanders haartjes gewassen en daar genoot hij enorm van.

Hij is steeds langere stukken helder wakker en kan goed verwoorden wat hij voelt of wat hij wil. Er moest helaas weer een urine-catheter teruggeplaatst worden omdat het onderscheid tussen poep en plas moeilijk te meten was.

De nieuwe Broviac-catheter lijkt goed te zitten, er konden vandaag al wat meer voedingsstoffen over gegeven worden. Aan de sondevoeding is nog niet veel veranderd.

Helaas wordt er nog niet gesproken over verhuizen naar een andere afdeling: volgens de verpleegkundigen hoor je na een maand op de ic bij de inboedel; we worden zelfs voor de koffiepauzes ingedeeld.... Haha!

Bedankt voor jullie reacties op de geplaatste foto's : het was heerlijk om Sander weer van dichtbij te kunnen voelen: heel voorzichtig hebben we met hem gezeten om hem zo min mogelijk pijn te doen. Ondanks dat z'n borstkas nog aan het genezen is, op z'n hand en voet een infuus, in z'n arm een bloedafname- lijntje en de nieuwe broviac hield Sander zich kranig!!

Wat een mooie momenten; die willen we graag meer!



Bericht van zaterdag 21 april 20:00h:

Dag 30 op de IC:

Plaatsing Broviac-catheter bij Sanders is goedgegaan.
Sander mocht vanmiddag even op schoot bij Mark en Judith !
Tranen van geluk!!
Kippenvel!



Sander heeft na een korte troost periode van pappa tot 02.00 vannacht uiteindelijk toch nog even goed geslapen tot half negen vanmorgen.

Sander is vanaf 03.00 vannacht nuchter gehouden en is vanmorgen rond 09.15 uur opgehaald voor OK. De diepe lijn waarover de infusie-voeding wordt gegeven (zoals zouten, mineralen en eiwitten) is vervangen door een Broviac-catheter, een zogenaamde tunnel die onderhuids in de aderen wordt gelegd om voedingsstoffen door toe te dienen. (zie bericht van vrijdag, of zie uitleg op de website van het AMC).

Nadat Sander onder narcose gebracht was zijn ook de drain en katheter verwijderd dus dat vond Sander erg fijn toen hij weer bijkwam !

Sander is nu langere stukken op een dag wakker en goed 'bij' maar moet helaas nog wachten op zijn geliefde fristi en andere voeding en moet het nog even doen met kleine slokjes water totdat er meer duidelijkheid is omtrent de problemen met zijn darmen.

Het heeft heel lang geduurd, maar het wachten werd vandaag beloond. Rick mocht even bij zijn broer op bed liggen en de twee maatjes hadden het weer prima naar hun zin (zie fotootje). Het mooiste moment van de dag was dat Sanders verpleger vroeg of Sander misschien even bij zijn moeder op schoot wilde zitten. Wat een fantastische en emotioneel moment was dat. Het eerste echte, tedere samenzijn; Sander op zijn moeders schoot en met zijn hoofd lekker tegen haar aan. Gelukkig mocht Sander ook even bij Mark op schoot. Tranen van geluk en een beloning voor 30 dagen (een maand lang) wachten, hopen en bidden!!

X m,j,s & r

De twee broertjes hebben elkaar weer gevonden!

Image

Sander bij Judith op schoot

Image

Sander bij Mark op schoot

Image

Sander drinkt thee op Judiths schoot

Image


Bericht van vrijdag 20 april 22:00h:

Vervanging van Sanders diepe lijn is niet doorgegaan.
Darmprobleem blijft zorgelijk!


Dag 29 op de IC:

Sander had vandaag een rustige dag; in de ochtend een beetje verdrietig en in de middag was hij vrolijk toen Rick bij hem langs kwam.

Sander is de hele dag nuchter gehouden om aan het eind van de dag klaargemaakt te worden voor een kortdurende narcose waarbij er een kleine ingreep zou plaatsvinden. De diepe lijn waarover de infusie-voeding (zoals zouten, mineralen en eiwitten) en de medicijnen worden gegeven moet vervangen worden voor een langdurige lijn, een zogenoemde 'Broviac-' of 'Hickmankatheter'. Dat is een centraal veneuze katheter die weken, maanden en desnoods jaren kan blijven zitten. Via deze Broviac worden medicatie en vloeistoffen rechtstreeks in het bloed toegediend. Tevens kan via de katheter bloed worden afgenomen voor onderzoek. Er hoeft dan niet regelmatig meer met een naald in de aderen te worden geprikt. Mark en Judith zullen opgeleid worden om deze katheter bij Sander te kunnen verzorgen.

Vanwege een spoedgeval tussendoor kon deze ingreep vandaag niet doorgaan; dat gaat nu morgen vroeg gebeuren (rond 9 uur). De chirurg zal dan ook Sanders drain en katheter verwijderen dus dat zal Sander erg fijn vinden ! Voor nu betekende het dat er een extra infuus bij Sander is bijgeprikt en dat is niet leuk als je wakker bent, want prikjes doen pijn.

Qua ademhaling en bloedsomloop in het hart zijn de artsen tevreden; maar de darmen zijn problematisch, waar de artsen (nog??) geen oplossing voor weten!

X m,j,s & r



Bericht van donderdag 19 april 20:00h:

Sander is nu vaak wakker en helder.
Darmprobleem blijft zorgelijk!
Sander nog steeds op IC

Dag 28 op de IC:

Weinig veranderingen t.o.v. gisteren. We moeten geduld houden voor wat betreft de darmen (kweekjes, onderzoeken e.d). De plekken op zijn longen zien er beter uit. Hopelijk mag morgen (vrijdag) de drain eruit. Dat zal Sander wat verlichting geven.

De medicatie zoals methadon en andere moet net als de zuurstof heel langzaam afgebouwd worden omdat anders het 'proces' te snel gaat na 3 weken in slaap en aan de beademing (i.c.m. alle eerdere complicaties). Sanders ademhaling gaat nu wat beter en zijn saturatie is redelijk stabiel.

De opa's en oma's mochten nu ook een moment bij Sander zijn. Ondanks de sterke emoties was het een heel mooi samenzijn. Sander ligt nog aan heel veel slangetjes en metertjes, maar wat was het heerlijk om weer contact met Sander te mogen en kunnen hebben! Zowel bij de grootouders als bij Sander waren er tranen, maar werd er ook weer gelachen!!! Sander heeft ondank alle ellende en pijn (die hij nog steeds heeft) zijn humor niet verloren!

Sander blijft in ieder geval tot en met komend weekend op de IC. Wanneer Sander stabiel blijft wordt hij mogelijk na het weekend toegewerkt om naar de kinderafdeling te verhuizen.



Mark's bericht op woensdagochtend 18 april 11:00h:

Sander is wat vaker wakker en helder, maar heel moe.
Darmprobleem erg zorgelijk!


Dag 27 op de IC:

Sander laat als hij wakker is af en toe een glimlachje zien en is zo nu en dan ook wel eens verdrietig. Troostende woorden, een dvd of een spelletje op de iPad helpen goed om Sander de dag door te komen en de irritaties van infusen , drain, neusvleugel en slangetjes even te vergeten.

Dr Hazekamp (chirurg) is langs geweest en gaf aan dat er positieve stapjes zijn genomen en dat de vlek op de longen kleiner is zodat mogelijk de drain er de komende dagen uit mag. Een paar keer per dag mag de zuurstof vleugel een uur eraf omdat Sander het zelf dan goed op pakt (qua ademhaling,saturatie e.d).

Vandaag of morgen krijgen we hopelijk meer duidelijkheid omtrent de zorgelijke darmproblemen !

Bedankt voor alle lieve kaartjes, berichtjes en kadootjes wederom ! Sander kan ze nu zelf bekijken en openmaken als hij even wakker is en dat vindt hij natuurlijk erg leuk :-) .

X m,j,s & r



Mark's bericht op dinsdagochtend 17 april 10:00h:


Dag 26:

Sander heeft door een extra medicijn een wat 'rustiger' nacht gehad.

Pappa heeft hem net een klein beetje opgetild zodat we zijn haartjes voor het eerst sinds ruim 3 weken konden wassen en dat vond hij erg lekker natuurlijk.

Het 'op slot' zetten van de drain was te voorbarig omdat er vanmorgen weer een vlek (pneu) op zijn longen zichtbaar was op de foto. De drain loopt weer zodat het vocht rondom zijn longen weer verdwijnt.

Wat wel fijn is is het feit dat de grote optiflow zuurstof op zijn neus er bij het wassen afgleed maar dat zijn saturatie wel gelijk bleef. Na voorstel van pappa en overleg met intensivist besloten een klein zuurstof neusvleugeltje te plaatsen en na een uur de balans op te maken. De waarde in het bloed gaven hetzelfde aan dus een mooi stapje in de goede richting !

De darmen blijven zorgelijk en de meeste voeding krijgt hij via het infuus ipv via de sonde ivm teveel direct vochtverlies. We hopen dat de kweekjes, het onderzoek en geduld de situatie zal verbeteren en in de tussentijd kijkt Sander stukjes van Kungfu Panda of Brum (tot hij weer in slaap valt). Teveel vochtverlies en geen voedingsstoffen/ vitamine vasthouden bemoeilijkt het herstel.

Trots op je lieve jongen !

X m,j,s & r



Mark's update op maandagochtend 16 april 12:00h:


Dag 25:

Overdag heeft Sander tussen het vele rusten en slapen door af en toe wat wakkere momenten. In de nacht maakt hij hazeslaapjes en kan tussendoor vrij onrustig zijn, zo ook afgelopen nacht. Sander krijgt hiervoor een rustgevend medicijn zodat hij in de nacht meer kan herstellen en uit kan rusten.

Vandaag wordt er verder gekeken naar het probleem van Sander zijn darmen die niet lijken te werken of die wellicht 'beschadigd' zijn. De saturatie is nog stabiel en acceptabel maar de frequentie van zijn ademhaling is (te) hoog en wordt nog in de gaten gehouden voordat besloten wordt of we zo doorgaan of dat Sander weer opnieuw aan de beademing en in slaap gebracht moet worden.

Lieve Sander we blijven natuurlijk bij je om je te steunen, te knuffelen en te kunnen overleggen met alle artsen die dagelijks je 'IC box' bezoeken.

X m,j,s & r



Judith's update van zondagavond 15 april (22:00h) :

Vanmiddag gesprek met de artsen gehad; de beademing van nu vertoont niet veel verschil van voor de extubatie. Soms lijkt het wel of Sander benauwd is ..... bloedwaardes worden nauwkeurig in de gaten gehouden. De komende dagen wordt besloten of Sander opnieuw in slaap gebracht moet worden met daarbij weer actieve beademing om dan te beslissen wat er op chirurgisch vlak nog mogelijk is. Wat het voor Sander niet makkelijker maakt is het probleem met het vele vochtverlies via de darmen; de oorzaak is nog niet duidelijk en blijft zorgelijk !!!

Sander heeft wakkere momenten waarbij hij heel goed kan aangeven wat hij voelt of wilt; vaak is de aanwezigheid van ons al genoeg om hem rustig te krijgen

We houden van je Sander!


Mark's update van zondagochtend 15 april (11:30h) :

Gisteravond, nadat Mark vertrok rond tienen, is Judith gebeld omdat Sander erg verdrietig en onrustig was. Rond twee uur vannacht sliep Sander weer en kon mamma ook weer wat rusten naast de wachtende pappa.

Het vochtverlies speelt nog steeds en wordt erg goed in de gaten gehouden. Vanmorgen had Sander even een wakker momentje en wilde ook wat in zijn dagboek schrijven toen hij pappa bezig zag. Zijn drive is mooi om te zien al merkte hij snel dat hij hier nog te zwak voor was. Ook toen Rick er was liet Sander even zijn handje zien en voelen en wilde meekijken op de iPad!

Vanmiddag hebben we een gesprek met de cardioloog en de intensivist over hoe nu verder te behandelen. Sander zijn saturatie zit nu rond de 70 (vaak wat lager); na een behandeling volgt een piek omlaag. Zeker wanneer hij slaapt gaat de ademhaling beter zo lijkt het en we gaan bespreken wat de stappen kunnen zijn.

- Geduld bewaren en hopen dat ritme en ademhaling beter wordt ook wanneer de extra zuurstof lager wordt gezet.
- Neusvleugel zuurstof weg zodat Sander niet onregelmatig door alleen zijn mond gaat ademen (idee van 'leek' pappa?)
- Opnieuw aan de beademing maar de artsen zeggen zelf daarbij al dat de saturatie en andere waarden geen verschil laten zien tussen beademing en geen beademing
- Andere opties mogelijk in komend gesprek naar voren?


Een spannende tijd blijft het en hopelijk wordt de stabiele lijn een weer wat meer stijgende lijn zonder diarree en met een nog meer onze eigen lieve Sander!!

X m,j,s&r




Mark's update van zaterdagavond 14 april 22:00h :


Vandaag een dag op de IC met onze lieve Sander die af en toe zichzelf wat meer duidelijk kan maken en kan aangeven waar en wanneer hij pijn heeft. Zijn infusen, drain en neusvleugel doen pijn en/of irriteren hem en dat maakt hem verdrietig natuurlijk. De saturatie is niet hoog, maar acceptabel en redelijk stabiel. Sander heeft veel last van dunne ontlasting en heeft te veel vocht- en eiwitverlies hierdoor. Morgen wordt er weer verder onderzoek gedaan.

Sander is heel erg moe en valt steeds in slaap. We genieten van de korte, wakkere momenten die Sander heeft en zijn er voor hem wanneer hij dat nodig heeft.

X m,j,s&r


Mark's bericht van zaterdagochtend 14 april 11:00h :

Sander heeft een rustige nacht gehad mede door de verschillende slaap en ontspanningsmedicijnen. Hij is erg vermoeid en heel slap, wat natuurlijk logisch is na 3 weken stil liggen, en hij valt meestal na het opfrissen of een ijsje eten weer in slaap.

Het is mooi om te zien dat Sander af en toe goed bij kennis is, maar hij zit nog niet ruim in zijn saturatie. Dat wordt goed in de gaten gehouden !

Doorzetten nu lieve jongen !

X m,j,s&r





Heel mooi bericht van Mark op vrijdagavond 13 april om 23:30h :


Net terug van Sander en even gewacht tot hij weer sliep !

Wat een mannetje is het toch ! Ik heb hem om 21.30 u zijn 4e water ijsje van vandaag gegeven, meneer kon met zijn rauwe fluister stemmetje ook nog de bestelling doorgeven. Waren het vanmiddag enkele losse woordjes zoals tillen, pijn of ijs, zo vroeg Sander vanavond om een 'oranje ijsje' . Mooi om te horen natuurlijk en gelijk gevraagd of dat kon en het geregeld natuurlijk ! Ook dit ijsje was zo naar binnen en tijdens het eten vertelde ik Sander dat oranje een sinas smaak is, waarop hij knikte. Ik was toch benieuwd hoever hij bij is en vroeg wat voor smaak de rode ijsjes zijn , aardbei zei hij. En geel vroeg ik door, limoen zei hij waarop ik alleen maar kon glimlachen. Sander voegde er nog aan toe; 'zelfde als Oma Patty' :-) . Het allermooiste was nog dat toen ik aan het vertellen was dat opa Kees , oma Ineke, opa Maarten en oma Patty bij Sander zijn komen kijken toen hij slapende was dat Sander knikte en met een klein glimlachje ging slapen. Hetzelfde glimlachje had hij in de middag laten zien toen Rick bij hem aan het bed kwam en zijn handje pakte. Kleine simpele momentjes maar op dit moment zo mooi en waardevol !!!

Sander is nog zwak en suf door alle medicatie maar probeerde zich vanavond ook aan de rand van het bed op te trekken. Dit lukt natuurlijk niet maar geeft wel nog meer aan hoe vastberaden ons mannetje is om nog veel mooie momenten mee te gaan maken ......

X m,j,s &r



Mooi bericht van Vrijdag 13 april 14:00h :

Extubatie ging goed.
Saturatie nog laag
Sander komt langzaam bij uit zijn diepe, lange slaap!!

Bericht van Mark:

Vandaag wederom een spannend en cruciaal moment voor ons allen en voor Sander in het bijzonder! Precies 3 weken geleden was de grote operatie en na vele complicaties, een poging tot afbouwen van de beademing, nog meer complicaties en een HC ingreep is vanmorgen een nieuwe poging gedaan om Sander van de beademing te krijgen.

Dat is gelukt! Sander is van de beademing (geextubeerd) en de eerste stap hierna is goed gegaan!!! Hij krijgt via een neusvleugel nog wel zuurstof en de saturaties zijn niet heel hoog, maar wel acceptabel voor dit moment.

Sander begint wat meer bij te komen cq. af te kicken van alle medicijnen en heeft net. i.v.m. de irritatie van zijn keel een ijsje gekregen waar hij natuurlijk bewust en onbewust van aan het genieten is!!

Goed nieuws voor nu! De komende uren en dagen worden ook spannend om te kijken of hij het volhoudt en of o.a. de saturaties stabiel blijven.

Trots op onze lieve stoere bikkel!!!!






Laatste bericht van Donderdag 12 april 23:00h :

Sanders klaplong wordt inmiddels behandeld.
Er is vanmiddag een drain geplaatst.
De antibiotica lijkt goed aan te slaan.
Morgen extubatie.
Heel spannend !!!

Zoals Mark vanmorgen al meldde willen ze Sander zo snel mogelijk van de beademing afhalen. Ondanks Sanders klaplong willen de artsen Sander morgenochtend extuberen. Dan moet Sander laten zien dat hij zelf kan ademen en dat zijn saturatie hoger wordt dan op dit moment (nu rond de 60)

Het wordt weer heel spannend!


Een aardig bericht ontvingen we van Sanders school. Op Basisschool de Vlieger leven ze erg mee met Sander, Mark, Judith en Rick. De juffrouwen en meesters denken dagelijks aan Sander. In de laatste schoolkrant (nieuwsbrief) stond onderstaand artikel en Sanders juffrouw Ilse heeft een mooie foto laten maken van alle klasgenootjes en haarzelf in de klas.

Juffrouw Ilse: " Op bijgaande foto willen we allemaal even zwaaien naar Sander, we missen hem!!! Heel veel sterkte!!!!!" Heel veel sterkte!!!!! Liefs juffrouw Ilse!

Image


Image


De nieuwsbrief van de Basisschool de Vlieger is te lezen op:
http://www.pcbsdevlieger.nl



Update van Donderdag 12 april 10:00h :
Sander is heel .... heel erg ziek,
maar er gloort wat meer hoop!
Wonderen bestaan nog !

Aanvulling om 12:00h : Sander heeft nu ook een klaplong!!
Er wordt een drain aangebracht



Bericht van Mark (10:00h) :

Sander is rustig geweest vannacht, maar heeft tijdens het bewegen met zijn armen één van de drains eruit getrokken. De andere drain is er zojuist ook uitgehaald. Over een paar uur wordt op een foto bekeken hoe hij het zelf doet qua vochtafdrijving. Mocht het niet goed gaan dan kan er een andere (kleinere) drain worden teruggezet.

De stikstof is gestopt en ze willen Sander eigenlijk zo snel mogelijk (vandaag of morgen) van de beademing afhalen. Dat is beter voor de circulatie ('drukken' Glenn) en vanwege het feit dat Sander erg veel tube-irritatie heeft (logisch na 3 weken beademing).

De infectie waarde van de bacteriën zijn wat lager geworden, dus het lijkt erop dat de gerichte antibiotica zijn werk doet, maar Sander heeft nog wel koorts.

Het worden (blijven) spannende uren en dagen weer. Keep your fingers crossed!!!

X m,j,s & r




Update van Woensdag 11 april 21:00h :

Sander is heel .... heel erg ziek.
Zijn toch al zo zieke lichaam wordt nu aangevallen door
pathogene enterobacteriën als E-coli en de beruchte VRE-bacterie

Bericht van Mark:

Dag 20 op de IC :

Wederom een dag vechten voor onze bikkel in deze onmenselijke situatie. We hebben vanmiddag een gesprek gehad met de artsen en dit is een zeer heftig en emotioneel gesprek geweest. Voor Sander is het nu zaak om na al de vechtlust die hij al heeft laten zien nu ook de bacteriën in zijn lichaam kwijt te raken met behulp van de inmiddels gerichte antibiotica.

Wanneer dit gelukt is wordt er nog een poging gedaan om de stikstof en beademing af te bouwen om hem hopelijk over een paar dagen van de beademing en wakkerder te krijgen.

De bacteriën overwinnen en een goede overgang naar zelf ademen zijn de komende dagen cruciale punten want anders blijven er weinig punten meer over om ons aan vast te houden.

Zoals de cardioloog zei: "zoals het er nu voor staat weten we niet of we de strijd gaan winnen". Duidelijke taal en we zijn ons ook erg bewust dat het (wederom) vijf voor twaalf is maar we zullen net als Sander door blijven vechten !

Alles opzij voor ons lieve stoere mannetje !

Kom op San.... Please don't give up the fight for no reason, but your own !!!

X m,j,s & r



Fotootje: Rick legt heel lief zijn handje op Sanders handje

Image


Image



Update van Woensdag 11 april 10:00h :

Bericht van Mark:

Sander heeft een onrustige nacht gehad (veel bewegen van armen en benen). Er is een ander rustgevend medicijn gestart en Sander werd pas vanmorgen vroeg wat rustiger. De infecties op de huid worden ingesmeerd en zijn hopelijk snel minder. De infectie waarden in Sander zijn bloed moeten we nog afwachten. De antibiotica houdt de temperatuur redelijk onder controle maar zorgt wel weer voor waterige ontlasting.

We hopen later op de dag in het overleg met de IC arts en cardiologen een totaal status en een eventueel plan te horen.

X m,j,s & r


Ondanks de wat minder fleurige berichten (elk stapje voorwaarts wordt tegengegaan door allerlei extra complicaties als bv. nu weer zo'n nare infectie en schimmelaandoening), toch een tweetal fleurige foto's. Eén van Sander op zijn bed op de IC en één van Rick in de kinder-speelkamer van het LUMC.

Image Image





Update van Dinsdag 10 april 20:30h :



Bericht van Mark:

Na een paar mooie stapjes vooruit heeft onze bikkel de laatste anderhalve dag pas op de plaats moeten maken. Naast de infecties op zijn huid zijn er ook infectiewaarden in Sanders bloed gevonden! We moeten afwachten wat er uit de kweek komt om gerichter te kunnen handelen. De artsen zijn nog bezorgd door de schommelingen in temperatuur, saturatie, e.d. maar Sander zijn gezicht en armen tonen door wat vochtverlies wel weer wat meer onze Sander.

Ons overleg met de IC arts en cardiologen hebben we morgen omdat dan ook het gezamenlijke cardiologen-overleg is geweest.

We hopen op een goede nacht, zonder koorts.

Wat een vechter ben jij lieve Sander, You go boy .....!!!

X m,j,s & r.




Update van Dinsdag 10 april 10:00h :

Bericht van Judith:

Sander heeft vannacht nog flinke koorts gehad, is nu redelijk onder controle. De saturatie en bloeddruk blijven schommelen, stikstofbeademing is weer gestart en soms wat extra slaapmiddel om hem wat 'makkelijker' te maken.

De bloedingen uit neus (dichtgebrand) en darmen waren gisteren al gestopt. Vandaag doen we een beroep op de dermatoloog; voor de lelijke plekken in zijn nek. Vanmiddag is er op ons verzoek een gesprek met de intensivist en cardioloog om te horen 'waar we nu staan'. Het vocht in Sanders gezichtje trekt goed weg, waardoor we zijn lieve gezichtje weer zien!

Kom op hè kanjer, we houden van je!!

Sander wordt nog steeds slapend gehouden en heeft veel rust nodig. Zodra hij zich maar even beweegt wordt er onmiddellijk extra slaapmiddel toegediend en valt Sander weer in een diepere slaap. Niks knuffelen ons ventje; voorzichtig over zijn handje aaien en hem een beetje verzorgen, dat kan en mag; meer niet!!




Update van Maandag 9 april 21:00h :
Sander had vandaag hoge koorts !


Bericht van Judith:

De hoge koorts die Sander helaas heeft ontwikkeld lijkt onder controle dankzij 2 soorten antibiotica, paracetamol en extra slaapmiddel. Door de koorts wordt zijn ademhaling ontregelt en daardoor schommelt de saturatie weer. Het houdt maar niet op voor onze lieve jongen! Wat een doorvechter is hij toch.....

Voor nu dus nog steeds slapend aan de beademing met grote rauwe wonden (bv in zijn nek) en overal blauwe plekken van de vele prikken en infusen en door de bijna-goede-ontstolling!!

Kom op hè kanjer, we houden van jou!! Op naar een goede nacht!


Update van Maandag 9 april 10:30h :


Bericht van Mark:

Sander heeft een 'rustige nacht' gehad! Doordat er twee van de vijf slaap- pijnstillende en/of verslappingsmedicijnen gestopt zijn beweegt hij weer licht zijn handjes en voetjes af en toe. De stikstof is vannacht weer wat afgebouwd evenals de zuurstoftoediening en toch blijft de saturatie redelijk met een waarde van rond de 74. Er is niet heel veel veranderd t.o.v. gisteren, maar er zijn wel weer kleine stapjes gemaakt !

X m,j,s & r.



Update van Zondag 8 april 10:30h :


Bericht van Mark:

Sander heeft een rustige nacht gehad! Vanmorgen vroeg is het 'HC-infuus' eruit gehaald zonder al te veel bloedverlies! Het bloedverlies bij zijn ontlasting lijkt ook af te nemen, dus dat is positief evenals het HB-gehalte in Sanders bloed. De saturatie ziet er nog goed uit (voor na een Glenn-operatie) en zit nog tussen de 77 en 80% en dat terwijl zijn zuurstof toediening inmiddels wat verder is afgebouwd naar 50% !!!

Sander, lieve jongen, je bent er nog lang niet, maar wat zijn dit mooie stapjes weer en wat ben jij een vechtertje! We zitten nu met zijn drieen bij je zodat we toch de Pasen met zijn vieren 'samen' kunnen zijn.

Trots op je!

X pappa, mamma en Rick

Image




Update van Zaterdag 7 april 22:30h :

Bericht van Mark: Dag 16 !



Vandaag was weer een spannende dag doordat er een vervolg is gegeven aan de HC ingreep van gisteren. Terug van de OK kregen we gelukkig te horen dat het stolsel is opgelost (zie bericht van vanmorgen) Ook is in de loop van de dag de doorbloeding beter geworden evenals de saturatie die nu wat hoger is!

Even wat positieve punten na de heftige laatste paar dagen. Het afbouwproces moet nu weer van voren af aan beginnen en hopelijk heeft Sander de meeste complicaties nu wel gehad!

Vannacht en morgen nog een extra spannende dag i.v.m. mogelijke kans op (te veel) bloedverlies door ontstolling maar daarna kan er misschien langzaam afgebouwd worden de komende dagen en hopen we dat een nieuwe poging volgende week (???) om Sander 'uit slaap' en van de beademing af te halen dan wel goed opgepakt wordt.

X m,j,s & r.



Update van Zaterdag 7 april 14:00h :

Sander heeft de catheterisatie vandaag goed doorstaan

De ingreep / het vervolg op Sanders hartcatheterisatie is al om 09:00h gedaan ipv 12:00h. Mark en Judith kregen dit bij hun binnenkomst om 08:30h pas te horen. Dus eerder in spanning voor hun; zij hebben het bericht niet doorgegeven aan de grootouders.

Sander was om 11:00h al terug van de OK en de artsen vertelden dat het stolsel bij de Glenn weg was. Een verder onderzoek met contrastvloeistof liet geen vreemde dingen zien, zodat de artsen geen verdere ingreep hoefden uit te voeren. De komende 24 uur moet Sander volledige rust krijgen, want er is nog wel bloedingsgevaar. De doorbloeding in de longslagader gaat nu een stuk beter!

Sander is er nog lang niet, maar dit is gelukkig weer een positief bericht



Bericht van Vrijdag 6 april 21:00h :

Sander is heel erg ziek
Tijdens catheterisatie bloedprop gevonden
Onderzoek onmiddellijk gestopt; eerst bloedprop wegspoelen
Morgen wordt onderzoek en/of ingreep voortgezet



Sander had een heel slechte nacht! Hij was erg onrustig en het ging steeds slechter met hem. Zijn saturatie zakte tot onder de 30 !! Als Sanders conditie niet beter zou worden moest de operatie van vandaag afgelast worden. Gelukkig werd Sander, dankzij kordaat optreden van de nachtverpleging (bv aanpassing beademing en meer slaapmiddel) wat rustiger en stabieler.

Sander werd om 09:30h naar de OK gereden en begon voor ons allen weer een heel spannende tijd van wachten en wachten. Natuurlijk werden Mark en Judith vergezeld door Sanders grootouders, maar dat maakte de wachttijd niet minder spannend. Om 13:00h werden Mark en Judith naar de IC geroepen. Sander was terug en de artsen hadden iets gevonden. De hartcatheterisatie was uitgevoerd door dokter Beukenkamp, de specialist die Sander ook had geopereerd en als beste wist hoe Sanders hart en omgeving er van binnen uitziet. Tijdens de catheterisatie hadden de artsen een bloedstolsel in de Glenn (dat is de naam voor de omleiding die is gemaakt) gevonden. De catheterisatie werd onmiddellijk afgebroken omdat het stolsel niet weggenomen kon worden en het te gevaarlijk was om met het onderzoek door te gaan. Eerst moet geprobeerd worden om dit stolsel via een infuus met een agressief ontstollingsmiddel weg te krijgen. Dan zou morgen, opnieuw via een ingreep, verder worden bekeken of de situatie (en saturatie) verbeterd kan worden!

Dat er morgen weer een ingreep moet plaatsvinden is heel heftig en erg voor Sander, maar dat er nu al wat gevonden is wat de bloedstroom ernstig hindert geeft wat houvast aangezien er anders steeds minder opties overblijven.

Het nadeel van het ontstollingsmiddel is dat Sanders bloed erg dun wordt. Helaas trad er tijdens het spoelen weer een ernstige complicatie op: er kwam bloed uit Sanders neus en ook kwam er weer bloed uit zijn darmen. Het infuus met het ontstollingsmiddel werd onmiddellijk stopgezet. Het is nu afwachten hoe Sanders lichaam reageert en hoe hij de nacht doorkomt. Hij wordt slapend gehouden en er wordt goed op hem gelet. Mark en Judith zagen al wel dat Sanders saturatie nu was gestegen tot rond de 70. Dat is in ieder geval positief.

Het blijft kritiek en ook morgen wordt het weer een spannende dag. De verwachting is dat Sander om 11:30h naar de OK wordt gebracht.





update van donderdag 5 april 20:00h :



Bericht van Mark

Dag 14 in Leiden: Zojuist slecht bericht gekregen !

Het leek de goede kant op te gaan met Sander, maar de saturatie (zuurstof in zijn bloed) blijft na 2 dagen zonder beademing risicovol laag. Sander is zojuist weer aan de beademing gelegd en weer in slaap gebracht met alle risico's vandien.

Morgen gaan ze een ingreep doen om te kijken hoe de 'drukken' van binnen zijn en/of ze er wat aan kunnen verbeteren ???

Het lijkt alsof de tijd twee weken terug wordt gedraaid nu hij weer aan de beademing en 'in slaap' ligt en morgen weer een ingreep heeft ! We hopen en bidden dat we morgen positieve berichten kunnen laten horen.

X m,j,s & r

'Goede Vrijdag' krijgt zo wel een heel bijzondere betekenis.



Sander wordt morgen, op 'Goede Vrijdag' om 09:30h geopereerd (gecatheteriseerd)!



Overgenomen van de site van Maarten (http://www.mkdebest.nl)

Het gevoel van grootouders:

Machteloos, hulpeloos,

Niet in staat om onze grote kleine kanjer te helpen.
Niet in staat om de pijn van onze grote kleine kanjer weg te nemen.
Niet in staat om te zorgen dat hij weer snel opknapt.

We kunnen er alleen maar zijn, aan hem denken,
voor hem bidden en duimen, elke dag weer.
We kunnen er alleen maar zijn voor Mark, Judith en Rick.

Love you!
Maarten en Patricia, Kees en Ineke




Update van donderdag 5 april 11:30h :

Bericht van Mark

Sander heeft vannacht redelijk geslapen maar was vanmorgen vroeg erg onrustig waardoor pappa om 06:15h werd gebeld om te komen. Binnen 5 minuten bij Sander natuurlijk en hij werd meteen rustiger en is weer gaan slapen. Hij heeft vannacht wat minder dunne ontlasting gehad en zijn armen en oogjes zijn wat minder gestuwd en dik. We hebben gevraagd of het infuus in zijn linkerarm eraf mocht omdat we daar al dagen geen activiteit op zagen (hij houdt er nog genoeg over). Sander was hier wel blij mee want dit knelde en voelde niet prettig mede door extra vocht in zijn lichaam.

De beademing via de neusvleugel wil hij er graag uittrekken, maar moet nog blijven zitten totdat de saturatie stabieler blijft en wat hoger wordt! De artsen zijn al wel in overleg wat te doen wanneer de saturatie niet bijtrekt en dat zou een ingreep kunnen betekenen!! Think positive dus dat laatste maar even niet.!

X m,j,s & r





Bericht van woensdag 4 april 22:30h:



Bericht van Mark

Dag 13 na de operatie:

Een belangrijke stap is gezet omdat de artsen Sander van de beademings machine gehaald hebben ! In de loop van de dag bleek dat Sander nog wel ondersteund moet worden door een neusvleugel met zuurstof. Wanneer zijn lichaam meer gewend is aan de nieuwe circulatie cq situatie dan kan dit, als het goed gaat, ook weg.

Sander heeft wakkere momenten, is soms aan het afkicken maar heeft ons wel al herkend en gevraagd om fristi en het vasthouden van de ballonnen die aan z'n bed hangen !

Het afkicken is geen leuk gezicht maar die stoere man moet er doorheen om verder te kunnen met herstellen.

Go Sander go Sander go Sander ! X

PS: Sander ligt nog met een wirwar van slangen (infusen) aangesloten op een heleboel pompen. Hij krijgt hiermee nog steeds allerlei medicijnen en andere hulpstoffen toegediend. De afkick-methadon krijgt hij in de vloeibare voeding via zijn maagsonde.




Update van woensdag 4 april 17:00h:

Sander heeft het heel zwaar
Hij is van de actieve beademing af,
maar zijn saturatie is erg laag

Sander is vanochtend van de actieve beademing afgegaan; hij heeft nu alleen nog zuurstofondersteuning via een neusvleugel. Het is heel spannend en we hopen dat hij het volhoudt en dat zijn lichaam er goed op reageert. De eerste signalen zijn positief, maar zijn saturatie is nog erg laag.

Sander is nu in een lichte slaap en komt zo nu en dan een beetje bij. Hij herkent Mark en Judith en heeft al wat woordjes gebrabbeld. Hij is echter heel erg moe en heeft nog veel pijn. Het kost hem veel energie om weer zelf zijn ademhaling te regelen.

Trots ??????

Later vanavond hopelijk meer !!!





Bericht van dinsdag 3 april 21:00h:




Na de mooie kleine positieve stapjes van de laatste paar dagen maakt Sander morgen als het goed gaat een grote sprong! Wanneer hij een rustige nacht heeft wordt Sander morgen geextubeerd (van de beademing afgehaald) en komt hij langzaam bij en moet zelf alles op gaan pakken. Een mooi en spannend vooruitzicht voor Sander en ons (allen) na 12 dagen slapen en plat liggen !!!

Morgen meer nieuws, voor nu iedereen wederom bedankt voor alle lieve kaarten, berichtjes en attenties !

X m,j,s & r



Bericht van maandag 2 april 2012 (22:00h):



Vanavond even de update via Judith:

"mama, wil je me tillen ?",
"papa, wil je met me voetballen?",
Oh, wat zouden we dat graag weer willen horen: wat wordt ons geduld op de proef gesteld; wat missen wij 'onze' Sander .....

Sander doet het goed volgens de artsen; waarschijnlijk mag hij deze week van de actieve beademing af; daarvoor moet hij eerst meer wakker zijn. Wakker zijn kan alleen als je de pijn onder controle hebt; als je longen goed meewerken, als je darmen goed meewerken en natuurlijk als je hartje goed meewerkt! Nog flinke stappen te gaan dus.

Voor vanavond weinig verandering met vanochtend!
Sander wordt nog steeds beademd en in slaap gehouden !
Op naar een rustige nacht en dan morgen ?
We wachten (on)geduldig af !!

Groeten van ons



Bericht van Mark van 11:00h:

Dag 11 na de operatie.

Wanneer Sander onrustig wordt, worden zijn medicijnen waarmee hij slapende wordt gehouden weer aangevuld om hem zo comfortabel mogelijk te houden. Tusssendoor heeft Sander kleine momentjes waarin hij zijn oogleden optilt of wat met zijn armen beweegt. Zijn zuurstof staat nu op 55%, dus hopelijk kunnen de artsen zoals eerder aangegeven in de loop van de week proberen de beademing helemaal af te bouwen.

Geduld op de proef maar hopelijk weer snel een knuffel van onze boef.

X m,j,s & r



Update van zondag 1 april 2012 (21:30h):



Er zijn geen veranderingen t.a.v. het nieuws van 10:00h

Sander krijgt geen morfine meer toegediend, maar methadon. Als de methadon (bijna) is uitgewerkt wordt Sander onrustig. Hij beweegt dan soms ongecontroleerd zijn handen en voeten. Hij lijkt dan pijn te voelen, maar wordt na de toediening van een nieuwe shot methadon en slaapmiddel weer rustig. Hij valt dan in een diepere 'slaap' en reageert nergens meer op. Mark en Judith praten voortdurend met en tegen Sander (natuurlijk zonder dat ze een reactie terug krijgen). Je weet ten slotte nooit met zekerheid of een patient die in een kunstmatige slaap wordt gehouden iets hoort of bemerkt van zijn omgeving.

Hopelijk gaan ze een rustige nacht tegemoet.



Bericht van Mark van 10:00h:

Vannacht is Sander wat onrustig geweest en zo nu en dan oppervlakkig ! Hij is elke keer weer toe aan een nieuwe dosis methadon en wordt dan weer comfortabeler en slaapt weer verder. De komende dagen gaan de artsen hopelijk verder de zuurstof afbouwen maar voor nu pas op de plaats en aansterken. We hopen snel onze lieve jongen weer bij ons te hebben en lekker met hem te kunnen knuffelen, maar we hebben geduld.

Trots op je lieve Sander !



Update van zaterdag 31 maart 2012 (11:00h):



Bericht van Mark:

Sander heeft vannacht verder aan kunnen sterken zonder veel wijzigingen. De voeding via de sonde loopt sinds gisteren middag en dat is flink te merken aan z'n darmen. Hij heeft al een paar keer goede ontlasting gehad; alleen vannacht een keer wat bloedverlies, dit wordt natuurlijk exta in de gaten gehouden i.v.m de complicatie eerder deze week. Sander zijn zuurstof toediening is gelijk gebleven omdat eerst de stikstof verder afgebouwd moet worden (is nog minimaal, maar laatste stapje is volgens de artsen het lastigst). De morfine wordt langzaam afgebouwd en tegelijkertijd vervangen door die andere drug genaamd methadon (van die bus om de hoek van vroeger inderdaad ;-). Zo wordt hij oppervlakkiger en schopt af en toe met zijn beentjes of probeert zijn oogleden op te tillen. Omdat de longfoto van gisteren er goed uit zag is er vandaag geen nieuwe gemaakt.

Onze bikkel is nog steeds 'slapende' maar er zijn weer kleine stapjes.

Blijf vechten lieve jongen !

X m,j,s & r



Vrijdag 30 Maart 2012 (21:00h) :
Sander wordt wat sterker !!



Vanmiddag mochten de grootouders en Rick één voor één even bij Sander kijken.
Morfine wordt langzaam afgebouwd.
Longfoto zag er stuk beter uit.
Geen vocht meer uit drain; longdrain is verwijderd.
Voeding via maagsonde is gestart.


Artsen waarschuwen ons dat we nog niet te optimistisch moeten zijn met de toch positieve berichten die we uit de kinderIC mogen horen. Sander is er nog lang niet (we moeten heel veel geduld hebben); zijn gezondheid is nog heel broos en er kunnen nog steeds ernstige complicaties optreden. Sander wordt nog steeds slapende gehouden, wordt nog steeds beademd en ligt nog steeds aan een heleboel slangetjes waarmee continue allerlei medicijnen (waaronder morfine) worden toegediend.

En toch: De berichten worden steeds positiever!

Vanmiddag mochten dan de grootouders en Rick voor de eerste keer één voor één even bij Sander kijken. We mochten hem heel even aanraken. Een prachtig, ontroerend moment. Ongelooflijk zoals dat mannetje er bij ligt. Slapend, volledig onwetend van wat er met hem en rond hem gebeurt. Onwetend ook hoe veel er aan hem gedacht en voor hem gebeden wordt.

Mark en Judith slapen vanaf vandaag niet meer op de ouderkamer in het ziekenhuis, maar zijn verplaatst naar het Ronald McDonald huis, vlakbij het ziekenhuis. Zij hebben het ruime 'penthouse' gekregen en vannacht mag ook Rick bij hun slapen.

Van Mark kregen we vanavond het volgende (voor publicatie bedoelde) bericht:

We zijn de afgelopen anderhalve dag positiever gestemd! Sander is er nog lang niet en is nog in slaap, maar een aantal middelen als beademing en morfine worden langzaam afgebouwd! Ook krijgt hij voor het eerst sinds een week weer voeding (via de sonde). De drain voor het vocht achter zijn longen is er uit gehaald dus dat is ook fijn! Rick heeft zijn grote broer voor het eerst sinds vorige week vrijdag weer gezien en ook de opa's en oma's zijn kort even bij Sander geweest :-)!

Wij willen iedereen nogmaals bedanken voor alle lieve berichtjes, mailtjes, telefoontjes, bezoekjes en kaarten !!! Special thanks for alle kinderen, juffen en meesters van 'De Vlieger' voor alle mooie kaarten, tekeningen en het grote kado met auto's voor Sander !!!




Update van Mark op vrijdag 30 maart 2012 (11:00h):



Sander heeft vannacht verder kunnen aansterken zonder te veel wijzigingen.
Het maagbeschermingsmedicijn is gestopt.
Zometeen wordt gestart met voeding via sonde.
De zuurstoftoediening is van 60 naar 55%.
Eerst moet de stikstof verder afgebouwd worden.
Longfoto is weer gemaakt; uitslag horen we later.

Nog 'slapende' en kleine stapjes, maar we hebben geduld voor onze lieve kanjer!!



Donderdag 29 Maart 2012 (18:00h):
Artsen wat meer positief over Sander!



Sander wordt nog steeds slapend gehouden, maar iets 'oppervlakkiger'.
Hij lijkt minder gezwollen en krijgt een beetje kleur terug in zijn gezicht.


Bericht van 's ochtends 09:30h : Sander had 'rustige' nacht.
Toestand blijft erg zorgelijk! Hartklep, plekken op longen en darmen baren nog grote zorg
Sander is hard aan het vechten !



Vrij naar de berichten van Mark en Judith:


Vanochtend was Sanders toestand nog erg zorgelijk!
Vooral zijn hartklep, de plekken op zijn longen en de toestand van zijn darmen baarden nog grote zorg. Sander is, ondanks dat hij slapend wordt gehouden, heel hard aan het vechten !

Mark had later vanochtend een gesprek met prof. Hazekamp. Die maakt zich nu minder zorgen over Sanders hartklep en denkt dat de klep in de toekomst vanzelf minder strak komt te staan.

De intensivist is vanmiddag bij ons geweest om een update te geven.
Ze zijn positiever over Sander omdat hij de afgelopen anderhalve dag goede waarden laat zien. De bloeding uit zijn darmen lijkt gestopt en er is via de drain veel vocht bij zijn longen afgevoerd. Wij vinden dat hij minder gezwollen is en een beetje kleur in zijn gezicht terug krijgt. De artsen willen de beademing verder verlagen zodat Sander zelf meer moet gaan ademen. Het plekje op de longfoto houden ze in de gaten maar dat kan langzaam weggaan als Sander meer zelf gaat ademen. Als de maagmedicijn gestopt is kan morgen mogelijk gestart worden met sondevoeding.

Het is niet fijn om Sander te moeten zien vechten en dat hij, ondanks dat hij slapend wordt gehouden, soms 'oppervlakkig' is. Toch is het voor ons heel fijn om onze lieve knul na bijna een week licht te zien reageren op een aanraking.

Trots zijn we op je!!




Image



In de Nieuwsbrief van PCB De Vlieger van vandaag (29 maart) stond weer bericht over Sander.



Vandaag werd er ook weer heel veel post bij Sander (en Mark en Judith) bezorgd. Het is heel fijn en ontroerend om zo veel kaarten , brieven, tekeningen en kadootjes te mogen ontvangen. Dat doet ons allen heel erg goed !!!!!!!


en wanneer Sander wakker wordt, zal hij hier inderdaad heel blij mee zijn !!!!!!!



Woensdag 28 Maart 2012 (13:30h):
Artsen zijn maar matig positief!


Sander had 'rustige' nacht.
Hij probeert nu zelf een beetje mee te ademen.
Later vanochtend was er overleg met IC-artsen.
Die zijn minder tevreden; darmen vormen nog ernstig probleem !


Bericht van Mark en Judith (10:30h):


Sander heeft een 'rustige' nacht gehad.

Gisteravond werden er een paar positieve stapjes terug gedraaid.
Vanmorgen ging het gelukkig wat beter. Ze hebben vannacht stapsgewijs wat van de beademing afgehaald en na twee dagen proberen lijkt Sander het nu wel op te pakken. Van 100% zuurstof toedienen naar 60% ! Dat betekent dat, ondanks dat Sander nog slapend wordt gehouden, hij nu zelf aan het meeademen is.

We zijn zo trots op onze stoere bikkel !!!

Op de longfoto zijn nog wel plekken te zien, maar het bloedverlies is zeer beperkt.

Zo meteen een gesprek met de IC-artsen.

Groeten van Mark, Judith, Sander en Rick



Update na gesprek met artsen (13:30h)

Artsen zijn maar matig positief.
Er moet nog een grote stap gemaakt worden met de bloedsomloop. Door de gerepareerde hartklep is er extra druk op de longslagader en dus ook op de darmen. Het medicijn dat de darmbloeding moet tegengaan durven ze nog niet af te bouwen. Dit is echt een grote complicatie, omdat de gastro-entroloog Sanders darmen er ook niet goed vond uitzien. Dat was al Sanders probleem voor de operatie (PLE). Sander moet echt nog veel vooruitgang laten zien voordat ze er iets over kunnen zeggen.
Ze denken dat hij in ieder geval tot na het weekend aan de beademing ligt.





Dinsdag 27 Maart 2012 (20:30h):
Sander gaat langzaam iets vooruit.



Sander gaat langzaam iets vooruit. Er is een drain geplaatst om het vocht achter zijn longen weg te halen. Dat gaf onmiddellijk een gunstig effect op zijn ademhaling en saturatie. Er kwam al snel vrij veel vocht uit. Sander plast heel veel en zijn zwellingen lijken gelukkig iets af te nemen. Er lag een drain klaar voor zijn gezwollen buik, maar de artsen vonden het nog niet noodzakelijk om die aan te brengen. Er is inmiddels wel een maagsonde aangebracht voor het toedienen van voeding, zodat zijn maag en darmen een beetje op gang kunnen komen, maar die wordt nog niet gebruikt. De voeding gaat nog steeds via een infuus

De artsen zijn nog heel terughoudend met hun oordeel over Sanders situatie. Zij zijn voorzichtig positief, maar waarschuwen dat eventueel herstel een langdurig proces zal zijn. We moeten veel, heel veel geduld hebben.


Mark en Judith zijn heel blij met alle getoonde medeleven en de vele hartelijke kaarten, berichten en tekeningen die ze krijgen voor Sander.


Zo kregen ze bv. een groot blad met kaarsen uit handen van Ira Stoof namens het team van 'De Vlieger' als symbool voor Licht in deze donkere dagen.

Ira stuurde aan het begin van de middag het volgende bericht:

Super fijn om deze positieve punten te lezen. Vanmorgen hebben wij bij de start van de dag met het hele team (hebben een gezamelijke studiedag) stil gestaan bij Sander zijn strijd. Het was een mooi en ook emotioneel moment. Sommigen hebben gebeden en andere positieve energie, liefdevolle gedachten en vertrouwen gestuurd richting Sander. Het bericht wat vanmorgen op de site is geplaatst doet iedereen veel goed. Wij hopen op doorgang van de positieve berichten. Onze gedachten gaan uit naar jullie allemaal.
Lieve groet,
namens het hele team van de Vlieger
Ira Sloof





Dinsdag 27 Maart 2012 (09:30h) :
Weer een sprankje hoop, maar het blijft kritiek!



Bericht van Mark en Judith:


Weer een sprankje hoop !!

Sander heeft een 'rustige' nacht gehad.
Zojuist, tijdens de artsenronde, werden de positieve en mindere punten op een rijtje gezet.

Op dit moment:

+ de druk is laag waardoor de Glenn / shunt beter functioneren
+ Sander lijkt door de lage druk en veel plassen iets minder opgezwollen
+ de zuurstof is van 100 naar 85% (hij doet zelf dus iets mee)
+ start met sondevoeding ipv via infuus (kijken hoe maag het houdt ivm de eerdere bloeding
+ drain in buikje toch niet nodig ivm voldoende vocht afdrijving.

- longfoto geeft nog dezelfde plek weer
- veel (oud?) bloed bij ontlasting vanmorgen ( mogelijk doordat darmen erg lang zijn en lichaam heel langzaam op gang komt ?)
- strakke hartklep (na reparatie) in de gaten houden.


Sander heeft dus weer een paar kleine positieve stapjes gemaakt (+) , maar er zijn ook een paar punten die zorgen baren (-)

De situatie blijft kritiek !

X
Mark, Judith , Sander en Rick





Maandag 26 Maart 2012 (21:00h)



Vanochtend was er een sprankje hoop en leek Sanders situatie zich iets te verbeteren.
Vanmiddag waren de berichten duidelijk somberder. Sander houdt veel vocht vast en zijn buik was gezwollen. De artsen vrezen dat zijn hartklep te strak staat en dat de doorstroming onvoldoende is. Nogmaals opereren is op dit moment geen optie.
Het blijft kritiek!!


Maandag 26 Maart 2012 (21:00h)
Een sprankje hoop !!


Sanders situatie is nog kritiek, maar lijkt zich iets te verbeteren!

Hij heeft een 'rustige' nacht gehad. Zijn hartslag en bloeddruk hebben zich verbeterd en ook zijn saturatie is toegenomen. Met de volledige ondersteuning schommelt zijn saturatie nu rond de 80. Foto's moeten uitwijzen of zijn longen/longblaasjes goed reageren op de toegediende medicijnen. Zijn nieren lijken het goed te doen, maar hij houdt nog heel veel vocht vast (Glenn-effect). Zorgelijk blijft het (beetje?) bloed dat nog steeds uit zijn maag-darmkanaal sijpelt. Zijn Hb-waarde wordt in de gaten gehouden en is goed.

Straks worden er weer de nodige foto's en scans gemaakt en verdere onderzoeken gedaan. We hopen en bidden dat deze positieve ontwikkeling mag doorzetten.



Zondag 25 Maart 2012 (19:00h) :
Sanders situatie is nog steeds heel kritiek.
Het blijft onveranderd heel spannend



Sanders situatie is nog erg kritiek !

Zijn hart en longen kunnen de nieuwe situatie (de aangepaste Glenn-omlegging) nog niet goed aan. De interne bloeding lijkt toch niet helemaal verholpen en hij heeft, ondanks dat hij met ijspacks koel wordt gehouden, ook wat koorts gekregen. De IC arts denkt dat Sander een longontsteking heeft opgelopen. Zijn saturatie zakte vanochtend naar een heel lage waarde. Een deel van zijn longen deed niet mee met de ademhaling. Sander krijgt nu extra antibiotica toegediend en gelukkig is zijn saturatie vanmiddag weer wat gestegen.

Mark en Judith hebben Sander vanochtend zelf een beetje verzorgd (gewassen). Sander houdt nog veel vocht vast; een typisch Glenn kenmerk. Sanders hart en longen moeten zich nog helemaal aanpassen aan de nieuwe situatie en een goed evenwicht vinden tussen aan- en afvoer.

Sander lijkt iets te stabiliseren, maar zijn toestand is nog steeds heel kritiek. Artsen zeggen dat Sander heel, heel erg ziek is en noemen zijn toestand 'stabiel kritiek'. We hopen dat zijn gezondheid langzaam maar zeker, met wellicht hele kleine stapjes, de goede kant mag opgaan.



Zaterdag 24 Maart 2012 (22:00h):

Sanders situatie is heel, heel erg kritiek !!
Vandaag was een loodzware, emotionele en ongelooflijk spannende dag.



Bericht van Mark :
(met kleine wijzigingen overgenomen uit www.mkdebest.nl )

Sander ligt nog op de Intensive Care en zijn situatie is nog erg kritiek !
Vanmiddag is er een moment geweest dat wij met de naaste familie bijeen zijn gekomen omdat het met Sander erg slecht ging en het mogelijk de verkeerde kant op zou gaan.

Na de risicovolle open-hart operatie (hart/longen) was Sanders bloeddruk niet stabiel en heeft hij een inwendige bloeding gekregen waarvoor een ingreep noodzakelijk was. Sanders toestand was heel, heel erg kritiek. De IC artsen bekeken continue wat de beste optie was voor de behandeling van Sander, maar op een gegeven moment waren er bijna geen opties meer over. Alle medicaties stonden op maximaal en als ze de bloeding (in het maag/darmkanaal) niet konden stoppen, dan ...... Het meest zwarte scenario kregen we te horen.

Gelukkig kon er een ingreep plaatsvinden, waardoor de bloeding gestopt werd. En toen was het wachten en wachten, in hoop en vrees, op hoe Sanders lichaam zou reageren. Niet alleen wij wachtten in grote spanning, maar ook het medische team, dat paraat stond om , indien mogelijk, onmiddellijk in te grijpen als dat noodzakelijk was.

Aan het eind van de middag leken een aantal waarden iets gestegen en viel bij ons de spanning een beetje weg. Sander leek iets vooruit te gaan. Een heel klein stapje, want zijn toestand is nog steeds heel kritiek. Toch houden we ons nu vast aan de heel kleine positieve stapjes die er gezien zijn.



Wij willen iedereen bedanken voor alle berichten en waarderen de steun enorm !

XXX

Mark, Judith, Sander & Rick



PS. Onze dappere Rick slaat zich er doorheen mede door de afleiding en gezelligheid van Opa's , Oma's, Oom's en Tantes (thanks Yvon). Hij vraagt zich af wanneer Sander weer wakker wordt en dat goede nieuws hopen wij hem graag te kunnen vertellen.

PS2. Het laatste bericht van vanavond (22:00h) was dat Sander iets stabieler lijkt, maar dat zijn gezondheid heel, heel broos is.




Zaterdag 24 Maart 2012 (09:00h) :



Via sms van Mark:

Sander ligt er rustig bij en heeft een rustige nacht gehad doordat hij morfine en andere medicijnen heeft om hem plat te houden.
Zij zijn nog wel met toedienen van 'vocht' bezig geweest omdat zijn lichaam nog een balans voor de bloeddruk zoekt.

We zijn hem nu aan het opfrissen en gaan afwachten hoe zijn lichaam alles oppakt.
Xxx

Helaas verslechterde Sanders toestand zich daarna heel snel. Zijn toestand ging zo dramatisch achteruit dat de oma's, opa's, broers en zussen allemaal in het ziekenhuis bij elkaar kwamen om Mark en Judith te steunen. Ook Rick was er vanochtend en vanmiddag bij.
De artsen waren heel somber en de prognose was heel slecht.



Vrijdag 23 Maart 2012:

Vandaag is Sander geopereerd!!

Technisch lijkt de operatie geslaagd, maar de eerste 48 uur zijn kritiek.



Om half zeven vanochtend waren Mark en Judith met Sander al onderweg naar het ziekenhuis. Mark mocht met Sander mee richting OK. Heel emotioneel voor iedereen. Sander begreep heel goed wat er met hem ging gebeuren.

Om acht uur zou de operatie beginnen en die zou (als het goed ging) zeker tot een uur of drie duren. Het plan was om de Fontan-operatie ongedaan te maken (dus terug naar de Glenn-situatie) en gelijktijdig zijn hartklep repareren. De operatie zou worden uitgevoerd door het team van Prof. dr. M. Hazekamp (de kinderhartchirurg en specialist op het gebied van hartklepreparatie). Prof. Hazekamp heeft veel ervaring met het ongedaan maken van Fontan-operaties en hoopt dat hiermee ook Sanders PLE probleem wordt verholpen. Hij hoopt dat; in de medische wetenschap zijn hier nog geen resultaten over bekend!

Voor Sanders ouders en grootouders, die samen in de coffeecorner zaten, begon het lange wachten. Pas om half vier kreeg Mark het telefoontje dat Sander naar de kinderIC was overgebracht en dat ze mochten komen om Sander te zien en de artsen te spreken. Pas om half vijf kwam Mark met het bericht dat de operatie technisch wel geslaagd was, maar dat Sanders heel zwak was en er nog niets gezegd kon worden hoe Sanders lichaam (op dit moment voornamelijk zijn hart en longen) op de nieuwe situatie zullen reageren. Het was een hele zware operatie en de eerste 48 uur (2 dagen) zijn uiterst kritiek. Sander wordt uiteraard slapend gehouden. Zijn bloeddruk was/is erg instabiel en zijn saturatie, ondanks de toegediende 100% zuurstof, nog erg laag. Sander ligt aan heel veel slangen en meters en krijgt allerlei medicijnen toegediend. Alleen Mark en Judith mogen bij hem zitten. Zij slapen vannacht in een ouderkamer in het ziekenhuis. Hopelijk wordt het, ondanks alle spanningen, een rustige nacht!



Vandaag mocht Sander al heel veel kaarten, briefjes en tekeningen ontvangen. Zijn ouders zijn daar heel erg blij mee en zullen deze (wanneer het wat beter mag gaan met Sander) bij zijn bed hangen.


Morgen weten we wellicht wat meer.


Image

22 Maart 2012





Zowel Sander als Rick zitten op de Prot. Chr. Basisschool De Vlieger.



Alle leerkrachten en alle kinderen uit de groepen 1 en 2 leven heel erg met Sander mee.



In de Nieuwsbrief van 22 maart stond een heel lief en meelevend bericht, dat hiernaast is weergegeven.



Sander was met zijn ouders deze donderdag de hele dag in het ziekenhuis voor diverse vooronderzoeken. 's Avonds kreeg Sander van de anesthesist en de chirurg toestemming om de nacht nog thuis door te brengen.

Hij heeft nog lekker kunnen slapen, maar voor zijn ouders was het een heel onrustige nacht.


Sander nodigt je uit voor zijn 6e verjaardag

Image


17 Maart 2012:


Een bericht van Judith



Beste Allemaal,


Wat een ontzettend mooie, leuke, gezellige, drukbezochte en verwende 6e verjaardag hebben we gevierd met Sander. Echt ongelooflijke verwennerijen allemaal!! Onze jongens zijn de grootste vrienden van elkaar en zoals het hoort ook echt wel eens een ruzietje, maar de meeste tijd in gezellige harmonie samen. Sander is bezig om zijn 3e certificaat met zwemles te behalen (je moet er 5 hebben voordat je mag afzwemmen) en inmiddels is Rick ook begonnen met zwemlessen. Wat een lol hebben ze daarbij!! Buiten het zwemmen wordt er natuurlijk ook al veel gevoetbald, met papa als trainer (bijna volledig gediplomeerd) en soms de woonkamer als voetbalveld. Bijna mogen ze bij een 'echte' club gaan puppie-voetballen..............bijna..............want ons staat een zeer spannende tijd te wachten.......

Zoals we eerder schreven heeft zich na de Fontanoperatie bij Sander een ernstige complicatie ontwikkeld, namelijk PLE (protein losing entheropy) ! Met een aangepast dieet, met aangepaste medicijnen en extra onderzoeken is geprobeerd om dit onder controle te krijgen, maar dat is niet gelukt. Sander zijn bloedwaardes zijn erg laag (protein = eiwitten; dit zijn dragers van verschillende hormonen en mineralen en zouten die het lijf hard nodig heeft), zo extreem laag dat we op 8 maart met spoed naar het ziekenhuis moesten voor een eiwit-transfusie. Deze transfusie heeft zijn bloedwaardes tijdelijk iets verbeterd, maar nu is er na lang beraad met de artsen besloten om Sander (weer) te opereren!! En dat terwijl onze dappere Sander gewoon 'doorbikkeld'!!

Op vrijdag 23 maart zal er een zware open-hart-operatie plaatsvinden waarbij de verbindingen ongedaan gemaakt worden, die in 2009 bij de Fontan-ingreep gemaakt zijn................met de hoop op verbetering van de PLE, ik schrijf hoop, omdat de artsen het niet precies weten, helaas!! Ze weten ook niet zo goed wat het herstel van de operatie zelf zal zijn. Het komt er in het kort op neer dat de 3e stap van het hypoplastisch-linker-hart-stappen-plan wordt afgebroken; absoluut geen reguliere ingreep! Ohw wat onzeker allemaal!!

Wat het ook allemaal nog extra vreselijk maakt is dat Sander heel goed beseft wat er gaat gebeuren!! 'hoe lang moet ik slapen dan?' 'krijg ik een nieuw streepje erbij?' 'ik wil geen slangen in mijn buik/neus/borstkas' 'wanneer mag ik dan weer naar school?' 'komt Rick wel met me spelen dan?' Allemaal van die vragen waar een kind van 6 helemaal niet mee bezig moet zijn!!! En oh ja; het gewone leven voor Rick proberen we zo goed als kan, met hulp van opa's/oma's/tantes/ooms/oppas, 'gewoon' door te laten gaan. Hij ziet er ook positieve kanten van, want; als je in het ziekenhuis ligt krijg je allemaal kadootjes en brieven!! Haha, lieve Rick

Tja, we zullen proberen updates te geven via de website. We zouden het fantastisch vinden als jullie af en toe een kaartje of tekening naar Sander willen sturen (naar Rick mag natuurlijk ook!) Post krijgen vindt hij fantastisch, want hij leest dan zelf de woordjes!!

Dus vanaf donderdag (opname) :

LUMC
postbus 9600
2300 RC, Leiden
tav Sander Moen, Kinder- intensive-care of Kinderheelkunde J7

Lieve groeten van ons

Sander met zijn feestmuts van school

Image

Sander en Rick spelen vaak samen

Image

Sander heeft net een ontstoken oog als hij

Image

samen met Rick bij de fotograaf

Image

op de foto mogen

Image

Rick nodigt je uit voor zijn 4e verjaardag

Image


4 Augustus 2011:


Een bericht van Judith



Hallo Allemaal,


Tijd voor een update:



 

Onze kleine/grote man Rick is 4 jaar geworden en hij heeft een super fantastische verjaardag gevierd. Rick is enorm verwend met kadootjes (auto's, auto's en auto's, tja wat wil je met cars 2 en hot-wheels-racebanen) en mocht eindelijk zijn taart 'aanvallen'!

Hij is fan van het spelletje angry-birds, waarbij je met vogels allerlei obstakels moet omschieten. Rick speelt graag buiten, op de fiets, met een voetbal, met de buurtkindjes en met z'n grote broer natuurlijk. Vanaf half augustus mag hij naar de 1e kleuterklas en daar heeft hij reuze zin in!! Hij komt bij juf Judith in de klas en dat vind hij super grappig.

Sander gaat naar de 2e kleuterklas en heeft enorme lol in de zwemlessen die hij krijgt. Samen met Rick speelt hij de hele dag, waarbij Sander qua energie niet onder doet voor Rick. Eigenlijk merk je niks van zijn hartafwijking; tuurlijk Rick is een stukje groter en steviger, Sander heeft een prive apotheek en de maandelijkse controles in het ziekenhuis.

En laten nu net de onderzoeken in het ziekenhuis niet de gewenste resultaten hebben; de medicijnen die we nu ruim een half jaar aan het proberen zijn geven niet de verandering in het eiwitgehalte waar we op hoopten. De artsen zijn aan het overleggen wat te doen, omdat de darmcomplicatie nog wel bestaat en de hartecho's wat verontrustende beelden laat zien. Waarschijnlijk zal een hart-catheterisatie op korte termijn nodig zijn, maar een zwaardere ingreep is nog niet van de baan, helaas.

 

Wij genieten van onze jongens en zeker van de vrolijke ventjes die het zijn, en laten de medisch specialisten uitzoeken wat het beste is om te doen.

 

Lieve groeten van ons

Rick is blij met elk cadeau

Image

Rick bekogelt zijn taart met een angry bird

Image

Sander en Rick zijn dikke vriendjes en kunnen niet zonder elkaar

Image

Onder moeders paraplue
een daagje Apenheul (18 juni)

Image

Mark, Judith, Sander en Rick
kunnen nog lachen na een daagje aapjes kijken

Image

Sander ligt ontspannen tv te kijken

Image


14 Januari 2011:

Een fantastisch bericht van Judith
over de behandeling van Sander



Hallo Allemaal,

Na overleg met verschillende collega’s hebben Sander z’n artsen een andere mogelijkheid gevonden om het eiwit-verlies proberen te verminderen. En wel met een medicijn!!! Dit medicijn wordt nog niet veel gebruikt hiervoor, en Sander zou het 5e kindje zijn in Nederland die het gaat gebruiken voor de aandoening PLE. Dit nieuws kregen we woensdag 12 januari te horen (nadat we vanaf 29 december in spanning zaten). De artsen zijn nu aan het berekenen en uitzoeken hoeveel Sander moet krijgen en hoe dit in combinatie met zijn huidige medicijnen gecombineerd moet worden.
Het is een variant van Prednison en heeft als uiteindelijke werking dat het de darmwand dikker moet maken.

Dit betekent voor nu dat een operatie (nog) niet nodig is!!


HOERA!!


We kunnen een iets rustiger periode tegemoet, waarbij we in ieder geval zijn 5e verjaardag mogen gaan vieren. En als het goed gaat dus niet vanuit een ziekenhuisbed! Dat we een nieuwe grotere medicijnkast moeten kopen, nemen we voor lief!

Sander was enorm opgelucht toen we het hem vertelden, en was vandaag al een stuk vrolijker!! Ook zijn schooljuf vertelde dat Sander erg opgewekt meedeed in de klas, alsof er een zware last van zijn schouders was gevallen. En niet alleen bij hem, ook bij ons. Wat hebben we lekker geslapen vannacht!!!

De komende periode zijn er wel een aantal controles in het ziekenhuis om te kijken hoe Sander reageert op de nieuwe medicatie, maar we slapen in ieder geval thuis!!

Sander ligt ontspannen tv te kijken

Image

Sander speelt graag met de Ipad

Image

Hoe gaat het nu met ze sinds de laatste update van februari 2009?



Het wordt weer spannend, want Sander moet binnenkort (januari 2011) weer geopereerd worden!


Sander heeft op 21 februari 2010 zijn 4e verjaardag mogen vieren.
Hierbij een foto van Sander en Rick met de verjaardagstaart


verjaardagstaart


Om een lang gestopt verhaal verder te vervolgen:

Sander is een heerlijke jongen, die graag met zijn broer Rick optrekt. Ook gaat hij graag naar school, gewoon regulier basis onderwijs. Hij zit in een groep van 28 kindjes en heeft daar al veel vriendjes en vriendinnetjes opgedaan. Vorig jaar hebben we een mooie reis naar Amerika gemaakt; naar Disney World en Sea World. Daar hebben we heerlijk genoten en hopen deze reis ooit nog een keer te mogen maken.


Image

Image


Image

Rick is ook een heerlijke jongen, met een sterk karakter. Hij is nu 3,5 jaar oud en kan niet wachten tot hij naar de basisschool mag, net als zijn grote broer.


Sinds 1 juni 2010 is Opa Kees met (gedwongen) pensioen; Dat was erg wennen in het begin. Soms voelt het voor hem nog als langdurige vakantie, maar inmiddels heeft hij volle agenda’s en eigenlijk tijd te kort.
Binnenkort vragen we aan hem of hij deze site weer kan bijhouden, zodat we Sanders revalidatie vanuit het LUMC kunnen volgen. Dat scheelt een hoop telefoontjes, mailtjes en sms-berichten.

Er staat Sander namelijk weer een zware operatie te wachten.

Met Sander gaat het redelijk op het moment; maar er is een complicatie opgetreden wat genaamd gaat onder de naam PLE.

Hij verliest eiwitten via zijn darmen en daardoor blijft hij ook vocht vasthouden in zijn buik. Eiwitten verliezen is niet zo goed voor je afweer- en immuunsysteem, maar ook niet voor je hypofyse die de hormoonproducerende organen aanstuurt. Die werkt nu niet optimaal meer, waardoor Sander extra medicatie gebruikt op het moment en ook een speciaal dieet volgt.
Om deze complicatie op te heffen is binnenkort een herstellende operatie nodig.
Eigenlijk wordt de Fontan-operatie, die Sander in 2009 heeft gehad, teruggedraaid. Daarna hopen de artsen dat het eiwitverlies zal verminderen.

Een enorm spannende tijd weer en we hopen jullie op de hoogte te houden via Opa Kees zijn site.

Lieve groeten,
Mark, Judith, Sander en Rick