Me!!
 
Ik zal nu een beetje meer vertellen over de dingen die ik meemaak.
Normaal niet zoveel omdat ik op school zat en "moest" studeren. Maar de laatste jaren ging het net even anders als gepland.
Ik werkte bij Hoogvliet (supermarkt) als vakantie-, en zaterdag hulp op de vloer (vakken vullen), en door- de-week liep ik stage bij Computer Company in Den Haag. Het was begin januari 1996 dat ik merkte dat ik tijdens het lopen, af en toe, een afwijking maakte naar links. Ik schonk er verder geen aandacht aan want ik dacht 'dat gaat wel over als het weer wat warmer wordt'. Medio Maart/April kreeg ik de ziekte van Pheiffer. Moest toen stoppen met al mijn werkzaamheden, waaronder school (stage). Maar goed na    8 weken thuis gezeten en veel op bed gelegen knapte ik weer wat op. Tijdens mijn Pheiffer ontwikkelde in mijn gezicht een halfzijdige verlamming. Alle spier en gezichts functies vielen stukje bij beetje weg. De huisarts kende het verschijnsel wel, hij zei dat het een Paralyse van Bell is en dat dat na een week of 4 over zou gaan. Geen zorgen dus. Na 6 weken was het nog steeds niet verdwenen, het was zo erg geworden dat mijn rechter oog 's nachts niet meer sloot. Ik heb toen iedere avond mijn oog dicht moeten plakken, om zo uitdroging te voorkomen. In het ziekenhuis binnenste buiten gekeerd maar niets gevonden.
Eenmaal met een ziekenhuisopname hebben ze een CT-scan gemaakt van mijn hersenen, daar kwam niet veel uit. Ze dachten een verdacht vlekje te zien in de buurt van de hersenstam.
Toen met weer een opname hebben ze MRI scans gemaakt. Met een betere foto zagen ze dus het bewuste vlekje een stuk beter, er was dus echt iets mis. Om zeker van hun zaak te zijn wilde ze een bioptie uitvoeren met alle risico van dien. Na veel praten hebben we besloten om dat niet te doen, wat de uitkomst ook is van die bioptie, de behandeling kon het zelfde zijn, bestralen. September 1996, 26 dagen bestraald van ieder 2 minuten. Werd toen moe en begon minder trek in eten te krijgen. Uiteindelijk ben ik 10 à 11 kilo afgevallen (65 » 54/55 kilo). Maar alles was nu gedaan, en nu maar wachten. Medio December kon ik met veel inspanning mijn mondhoek een beetje bewegen, dit verbeterde in de loop van de tijd verder. Het is toen een hele tijd goed gegaan, ben voorzichtig aan weer gaan werken bij Hoogvliet, iedere dag een uurtje, daarna was ik kapot en ben toen vaak even naar bed geweest. In juli  1997 naar Italië op vakantie geweest. Canobio is een klein dorpje aan de rand van Zwitserland (±20Km). Daarna is het weer bergafwaarts gegaan, moe, slechter lopen, slaperig, hoofdpijn, enz. Weer foto's gemaakt, en wat bleek, de druk in m'n hoofd werd te hoog. Normaal wordt het vocht wat je hersenen maken afgevoerd via minuscule kanalen. Door tumorgroei is dit verstopt geraakt dus kon het niet weg en werden mijn hersenkamers groter en groter. Dit is verholpen door een drain achter op mijn hoofd te implanteren. Hieraan zit een slangetje die onderhuids naar mijn buik wordt afgevoerd. Na de operatie waren alle problemen weg, nou dat gaat goed!!
Inmiddels was de tumor weer verder gaan groeien, maar nu buiten het hersenstam gebied. Er kan nu dus een bioptie worden genomen om zo te kijken van goh, wat is het nou!!. Het is dus iets wat we al dachten, een laaggradig glioom. Geen kanker maar een "goedaardige" tumorcel die zich gewoon te snel en ongecontroleerd deelt maar groeit met steunweefsel van de hersenen. In korte tijd kwamen dezelfde klachten terug, weer foto's gemaakt en weer bleek dat ik een soort van waterhoofd ontwikkelde maar nu aan de andere zijde. In Januari 1998 ook hier een drain geplaatst, maar deze is in verbinding gebracht met de andere kant, anders moest er weer zo'n buis naar mijn buik worden gebracht. Hiervan ben ik niet veel opgeknapt, lopen ging moeilijk, ik maakte meer misstappen dan normaal. Ze wisten niet meer wat ze moesten doen, uiteindelijk naar Daniël den Hoed kliniek doorverwezen om eens te kijken wat een chemokuur voor een uitwerking heeft op de tumor. Ik heb 12 weken een PCV kuur gedaan zonder geweldige resultaten, dus mee gestopt. Ze hebben druk overlegd wat nu te doen met mij. Met mijn artsen overlegd om weer te gaan bestralen of anders een Temozolomide kuur te doen.

Het is nu Juni 1998, dus 2 jaar na de diagnose. Ik loop erg slecht, op straat loop ik niet meer en in huis houd ik me aan alles vast. Vandaag 03-06-1998 2 rolstoelen gekregen. 1 om geduwd te worden maar die heel erg licht van gewicht is. De ander is een scootmobiel; een elektrisch aangedreven zit-scooter op 3 wielen om zo mijn zelfstandigheid weer een beetje te vergroten.

11/06/98
Vandaag mijn medicijn gehaald "Temozolomide". Dit moet ik vijf dagen slikken en dan moet het gebeuren. Deze kuur duurt 28 dagen en ook deze doen we 2 maal, en dan weer kijken of er iets goeds gebeurd is.

05/07/98
Afgelopen donderdag voor controle geweest, maar alles was in orde. Met deze kuur is vaak gebleken dat in de laatste periode van die 28 dagen de rode en witte bloedlichamen van slag raken. Dit middel komt dus ook bij het beenmerg, die dit allemaal regelt. Uit niets bleek dat er verandering in zat. De waarden zijn hetzelfde gebleven als bij de start van deze kuur. Dit is erg positief omdat dan de tweede sessie volgende week bijna zeker door kan gaan.
Mijn vader heeft een draagrek gemaakt die op mijn scootmobiel past, dit rek kan dan een golftas dragen. Zo kan ik mee als caddy of zoiets, als het mooi weer is gaan we gewoon een partijtje golfen.
Met de brede banden mag ik dus de baan op, mag alleen niet op de green komen (vlak bij het putje dit i.v.m. het hele korte gras).

08/09/98
Zo, dat is ff een tijdje geleden zeg. Waar zal ik een beginnen, nou de chemo heeft weinig tot niets gedaan. Wel ben ik sterk achteruit gegaan. Met staan en lopen heb ik geen controle meer over mijn bewegingen. Ook mijn linker arm gaat niet lekker. Ik kan hem wel bewegen, maar niet met alle controle. Het lijkt of deze geslapen heeft en net weer kan bewegen. Of het kracht of controle is, ik weet het niet.
Ik ben alweer bezig met radiotherapie (bestralen), dit gebeurt iedere werkdag. Met een groot apparaat dat ongeveer 2x 15 seconde aanstaat moet het gebeuren. Het is weer een vreemde ervaring, iets wat om je heen zoemt moet het doen. Je ziet niks, voelt niks, merkt niks. Het is alsof je voor joker ligt.
 

20/09/98
Daar ben ik weer.. Ff een updatetje van mij.
Het is niet te geloven, maar het lijkt erop of de bestralingen al helpen, in ieder geval is mijn haar sterk aan het uitvallen, maar dat groeit wel weer aan. Verder is het traplopen iets verbetert, met name mijn linker been kan ik meer coördineren. Ook het opstaan vanuit een zittende positie gaat gemakkelijker.
Het zijn kleine dingen, maar je houd je aan alles vast wat op een verbetering lijkt/is.
 
 
 

13/11/98
Zo zo, dat is weer een tijd geleden. Nu de bestralingen achter de rug zijn is het afwachten.
Ik heb voor de zekerheid 4,5mg decadron gekregen i.v.m. odeem vorming (vocht in je hoofd) tijdens de bestralingen. Dit heeft heel veel tot gevolg, ten eerste haalt het het vocht uit je hersenen waarbij er dan extra ruimte komt. Dit is te merken omdat het ineens zo goed ging. Ik kon weer achter mijn rollator lopen en kreeg meer adem waardoor ik beter sprak en mezelf fitter voelde.Toen de bestralingen klaar waren en de decradon werdt verlaagd kwamen de probleem(pjes) boven water. Ik verminderde van 4.5mg naar 3mg, dat ging goed, geen problemen. Toen ging ik naar 1.5mg, en dat ging fout. Ik werdt op een dag wakker met hele zere knieën. Arts opgebeld, en deze kon ook niet aangeven wat er aan de hand was. Hij adviseerde om terug te gaan naar 3mg en nu per 0.5mg afbouwen. Zo gezegd zo gedaan, maar ook hier kwam weer een kink in de kabel, ik kreeg ongeloofelijke nekpijn, in de ochtend bijna ondragelijk maar met niet al te veel bewegen is het te doen. Bij mijn arts langsgeweest en deze kon toch ook niet veel vertellen. Mischien groeit de tumor nu in de hersenstam naar beneden m'n nek in??
In december hebben we weer een afspaak staan dus dan gaan we denk ik meteen foto's maken en zien dan verder.
 

Ik hoop met dit verhaal andere mensen met deze aandoening te kunnen helpen om tegen deze verschrikkelijke ziekte te vechten.

                                                        Jeroen van der Erf.
 

tot en met 13-11-1998

Onze Jeroen is helaas op 22 januari 1999 overleden. Hij heeft tot de laatste dag zijn best gedaan om zo lang mogelijk bij ons te blijven. Hij was zich er goed van bewust dat hij ernstig ziek was. Dat bleek onder andere uit, zoals hij zelf vaak zei; "Straks ben ik weg en weet ik nergens van, maar jullie moeten verder". Gelukkig voor hem is hij rustig ingeslapen. De dagen na zijn overlijden waren voor ons erg moeilijk. Hij is thuis gebleven, in zijn eigen kamer, tot de begrafenis. Heel veel vrienden, familie en kennissen hebben afscheid van hem genomen. We wisten niet dat hij zoveel goede vrienden had. Ook nu nog vinden we heel vaak bloemen, planten of zo maar een aandenken op zijn graf op de begraafplaats "Westduin" te Den Haag nabij Ockenburgh. We zullen Jeroen blijven missen. Hij wilde dat wij het leven weer zouden oppakken. Dat hebben we hem beloofd.

Ed en Jeannette van der Erf.
Miralda en David.
 
 

 

GLIOOM

 Backto Top